La situazione di guerra in Ucraina colpisce in maniera particolare tutta la comunità delle persone con malattie rare, che hanno necessità di interfacciarsi con gli ospedali specializzati e usufruire di terapie personalizzate.

Quali sono le necessità cogenti per le persone con malattia rara?

– invio dall’Italia di farmaci specifici attraverso canali sicuri
– accoglienza di persone con malattia rara e le loro famiglie, trovando una disponibilità di posto vicina ad un luogo di cura
– somministrazione di terapie alle persone con malattia rara già arrivate o in arrivo nel nostro paese
– individuazione dei centri di competenza migliori per la presa in carico.

Rispetto a tutti questi aspetti, specifici per le malattie rare (per tutto quello che riguarda supporti alla popolazione, invio di contributi economici o materiali, accoglienza generica) ci sono una serie di enti che si stanno attivando.

Cosa succede a livello nazionale?

La Protezione Civile, di concerto con le Regioni, il 4 marzo ha predisposto la prima ordinanza specifica, autorizzata da questo dalla dichiarazione dello Stato di Emergenza proclamato il 28 febbraio. Nella stessa data è stato convocato il Consiglio Nazionale del Terzo Settore.

E’ stato convocato un coordinamento nazionale, del quale fa parte anche una task force del Forum del Terzo Settore in costante contatto con i propri membri (compreso UNIAMO).

La protezione civile ha pubblicato l’11 marzo una scheda utile per i cittadini ucraini arrivati sul nostro paese.
A questo link tutte le indicazioni: “Quali sono gli obblighi sanitari da rispettare per far fronte alla pandemia, a chi rivolgersi per usufruire di un alloggio, come regolarizzare la propria posizione in Italia. Sono solo alcune delle indicazioni contenute nella scheda “Benvenuto in Italia”, realizzata dal Dipartimento della Protezione Civile e dal Ministero dell’Interno per i cittadini ucraini che sono entrati o stanno entrando nel nostro Paese e per i quali si sta predisponendo un piano di prima accoglienza. La scheda è disponibile in ucraino, russo, italiano e inglese.”

Il Dipartimento della Protezione Civile, nell’ambito delle iniziative a favore della popolazione ucraina, segnala i servizi offerti dal Telefono Verde Malattie Rare e di UNIAMO (Federazione Italiana di Associazioni di pazienti di malattie rare) e invita alla massima diffusione. Per maggiori informazioni si legga il documento

Cosa sta facendo UNIAMO?

In collaborazione con Eurordis, che ha attivato una task force specifica per la quale sta cercando volontari e un resource centre bilingue nel quale sta concentrando quello che succede a livello europeo, UNIAMO contribuisce al flusso di informazioni.

Inoltre si è attivata con  il Ministero della Salute, con la Protezione Civile, gli Assessorati regionali alla salute e i coordinamenti regionali per le malattie rare,  offrendo il proprio supporto per il coordinamento delle iniziative delle singole Associazioni.

Stiamo raccogliendo informazioni, attraverso le nostre sinergie con Forum Terzo Settore, Consiglio Nazionale del Terzo Settore, Pro Bono Italy, per supportare le Associazioni nelle loro singole iniziative e/o indirizzarle al meglio per quanto di loro interesse.

Il nostro servizio SAIO è attivo per raccogliere segnalazioni, necessità, richieste di aiuto (ucraina@uniamo.org)

Cosa stanno facendo le Associazioni?

L’Associazione Cri Du Chat si è attivata per accogliere una famiglia con un bambino con questa patologia.

L’Associazione Italiana Glicogenosi si è attivata, di concerto con l’industria farmaceutica che fornisce il loro farmaco, per l’arrivo di 3 delle 6 famiglie che conoscono in quel paese e garantire la continuità terapeutica.

l’Associazione HHT Onlus si è attivata con una lettera bilingue da distribuire ai centri per segnalare la loro disponibilità a supportare le persone con la patologia che dovessero arrivare in Italia.

L’Associazione Iris ODV si è attivata per il trasferimento di diversi bambini ucraini affetti da CAPS per offrire loro le cure necessarie.

L’Associazione DBA ITALIA ODV si è attivata per il trasferimento di pazienti in cura presso l’ospedale di Kiev per garantire continuità delle cure.

L’Associazione Gaucher si è attivata con il Meyer per garantire l’assistenza a due bambini con la patologia in arrivo in Toscana per un ricongiungimento familiare.

L’Associazione Famiglie Dravet si è attivata per inviare farmaci specifici in Ucraina.

L’Associazione AIDel22 sta diffondendo l’appello dell’omologa associazione ucraina per la raccolta fondi a favore delle famiglie che hanno all’interno una persona disabile, non necessariamente con Del22. Sul sito di AIdel22 maggiori informazioni (www.aidel22.it). Questo il testo della lettera del Presidente dell’Associazione Ucraina (Stowarzyszenie 22q11 Polska): parecchie famiglie hanno bisogno di supporto continuo e di risorse per procurarsi le  cure appropriate. Questo tipo di aiuto richiede fondi e risorse che si stanno lentamente esaurendo  all’interno dell’associazione polacca perciò hanno bisogno di supporto. Per questo motivo l’associazione 22.q11 Polacca ha lanciato una raccolta fondi a supporto delle  famiglie dei rifugiati con la del22 e altre disabilità’. (il link e’ in Polacco, Inglese e Ucraino, la pagina del pagamento e’ in Inglese). 

Assistenza sanitaria per stranieri non iscritti al SSN/Temporaneamente presenti/Europei non iscritti

L’assistenza sanitaria agli stranieri privi di un permesso di soggiorno viene erogata attraverso il rilascio di un tesserino con un codice regionale individuale STP/ENI (Straniero Temporaneamente Presente/ Europeo Non Iscritto) che identifica l’assistito per tutte le prestazioni erogabili.

Il codice STP viene rilasciato a seguito di una dichiarazione dei propri dati anagrafici (non è obbligatorio essere in possesso un documento di identità) e permette di ricevere le prestazioni sanitarie essenziali a parità di condizioni con il cittadino italiano per quanto riguarda la partecipazione alla spesa (ticket).
Ha validità su tutto il territorio nazionale per sei mesi ed è rinnovabile.

Dove trovare maggiori informazioni?

Una pagina specifica del sito del Forum del Terzo Settore riporta tutte le attività dei soci del Forum. I soci sono 100 e coprono molti dei possibili servizi attivabili.

La pagina di Eurordis.

La pagina della Protezione Civile

Hai necessità di maggiori informazioni? La mail giusta è ucraina@uniamo.org

Materiale utile:

L’opuscolo prodotto dal progetto #ICARE : è rivolto ai profughi ucraini e dedicato alle buone pratiche e comportamenti per prevenire la diffusione del Covid. Il progetto europeo è promosso dalla Regione Emilia-Romagna in collaborazione con la Regione Lazio, Sicilia e Toscana e cofinanziato dalla Direzione Generale Integration and Community Care for Asylum and Refugees in Emergency

Importante da fare!

Il Ministero dell’Interno ci chiede collaborazione per definire un quadro costantemente aggiornato dei dati relativi alla presenza dei minori stranieri non accompagnati sul territorio nazionale anche allo scopo di tracciarne il collocamento.

A tali fine Il Ministero, adottando una modalità molto basica, ha predisposto il modulo qui disponibile (allegato circolare trasferimenti scheda.xlsx) , che vi chiediamo di compilare pregandovi di tenerlo aggiornato e di trasmetterlo con cadenza settimanale al seguente indirizzo di posta cd.minorinonaccopagnati@pecdlci.interno.it

Si sottolinea la necessità che la presenza dei minori giunti sul territorio italiano sia tempestivamente segnalata alle autorità competenti (Questure, Comune, Tribunale per i minorenni) anche allo scopo di consentire a queste ultime il popolamento del Sistema Informativo Minori del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.