Rare Disease Day
La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.
La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Ma sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare.
E’ l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.
E’ il momento in cui si accendono riflettori che vorremmo non vedere mai spenti.
Partita in sordina, nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, con iniziative congiunte e un solo logo, una sola grafica, un solo messaggio chiave a sottolineare la compattezza di tutta la comunità degli oltre 300 milioni di persone che quotidianamente affrontano il loro percorso di diagnosi, presa in carico, terapia e combattono perchè ci siano sempre più conoscenze e ricerche sulle loro patologie.
UNIAMO in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina in Italia tutti gli eventi organizzati sul territorio nazionale. La Giornata è promossa a livello globale da Eurordis – Rare Disease Europe.
La Storia
“Si trattava, quindi, di chiudere un cerchio, di trovare una giusta idea perché quella piccola speranza data dall’inserimento delle malattie rare nell’agenda politica non si esaurisse subito nel nulla. – Come spiegava Simona Bellagambi, referente di Uniamo nel Consiglio delle alleanze di EURORDIS – Era necessario creare un movimento di pazienti, familiari e comuni cittadini che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso l’obiettivo delle malattie rare e si riconoscesse in questo movimento grazie ad un logo identificativo comune e ad un motto. Nasce così la Giornata delle Malattie Rare”.
