La recente approvazione della Legge di Bilancio 2026 segna un passo avanti concreto per lo screening neonatale esteso (SNE) e le malattie rare, grazie a emendamenti che rispondono alle istanze di anni di advocacy da parte di Uniamo.

Un fondo per i progetti pilota regionali

Grazie all’emendamento a prima firma della Sen. Raffaella Paita, viene istituito un Fondo da 500 mila euro per il 2026 e il 2027. Le risorse supporteranno le Regioni nel lancio di progetti pilota per ampliare i panel regionali dello SNE, superando le attuali tempistiche lunghe legate all’aggiornamento dei LEA. Questo strumento garantirà un accesso più equo e rapido alle innovazioni, anche per le Regioni in piano di rientro, purché presentino progetti mirati. Uniamo auspica che l’intesa in Conferenza Stato-Regioni e il decreto ministeriale sui criteri di distribuzione arrivino al più presto, permettendo alle Regioni di utilizzare subito le risorse disponibili.

Leucodistrofia metacromatica e nuove risorse

Positiva anche l’attenzione dedicata, con l’emendamento della Sen. Murelli, alla leucodistrofia metacromatica, malattia non inclusa nei LEA ma già nello SNE di sole tre Regioni (Toscana, Puglia e parte della Lombardia). Il provvedimento stanzia 238 milioni di euro per questo screening, potenziando diagnostica, prevenzione oncologica e l’uso dei test Next-Generation Sequencing (NGS) per le malattie rare. Si tratta di un intervento cruciale, considerando che la diagnosi precoce è essenziale per trattamenti efficaci, da somministrare prima o durante i primi sintomi.

Un percorso di advocacy consolidato

Questi risultati sono il frutto di un lavoro intenso portato avanti da Uniamo negli ultimi anni: eventi pubblici, petizioni agli Assessorati regionali alla Salute e interlocuzioni dirette con i parlamentari. Un ringraziamento particolare va alle Senatrici Paita e Murelli per aver fatto proprie queste battaglie. A 10 anni dall’approvazione della Legge 176/2016, la Federazione continua a spingere per un ampliamento uniforme del panel SNE sul territorio nazionale, anche alla luce delle nuove terapie disponibili.

Una disparità da superare

Il ritardo nell’aggiornamento dello SNE, nonostante i LEA, crea ingiustificate disparità: bambini dello stesso Paese possono essere diagnosticati o meno solo in base al luogo di nascita. Uniamo guarda con speranza all’attenzione della Legge di Bilancio e alle recenti interrogazioni parlamentari, come quella dell’On. Malavasi, confidando in decreti attuativi rapidi che sblocchino questa situazione e garantiscano il diritto alla salute di tutti i neonati.