Lettera della Federazione UNIAMO inviata stamattina al ministro della Salute

Covid, UNIAMO a Speranza:

priorità vaccini anche per malati rari

“L’attuale elenco delle patologie a cui attribuire priorità appare incongruente

e manchevole e crea disparità e discriminazioni inaccettabili”

 

Roma, 23 febbraio – Basta con la disparità di trattamento e alcune “discriminazioni inaccettabili”. E pur nella consapevolezza che “in questi giorni da più parti le vengono richiesti inserimenti tra le priorità vaccinali”, a nome delle Associazioni e di tutte le persone con malattia rara, le chiediamo di “non dimenticare le malattie rare”. È quanto si legge in una lettera della Federazione UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), inviata oggi al ministro della Salute, Roberto Speranza, in cui si sollecita la necessità di un’attenzione particolare nella campagna vaccinale per contenere il diffondersi della pandemia da Covid-19.

Vorremmo portare la sua attenzione su alcuni punti che per noi sono fondamentali. Primo fra tutti – si legge nella lettera a Speranza – non vorremmo vedere uscire elenchi con l’indicazione di ‘nomi e cognomi’. Sono i sintomi e i bisogni assistenziali, il tipo di danno e le possibili gravi interazioni con il virus quelli da considerare, non le singole patologie. L’attuale elenco delle patologie a cui attribuire priorità appare incongruente e gravemente manchevole e crea disparità e discriminazioni inaccettabili”.

La Federazione non ha competenze tecniche per indicare priorità tra le 8000 patologie che rappresentiamo. Ma le hanno i nostri centri di competenza: chiedete loro quali sono le condizioni cliniche che necessitano un intervento prioritario e quali le numerosità associate. Sappiamo che il Tavolo Interregionale delle malattie Rare ha lavorato e prodotto un documento specifico: Le chiediamo di prenderlo in considerazione. Alcune ERN hanno emanato documenti con delle chiare indicazioni, così come diverse società scientifiche. Contiamo sul fatto che riuscirete a valorizzarli al meglio”, prosegue la missiva.

Il 40% delle persone con malattia rara ha meno di 18 anni: sono moltissimi quindi quelli che non potranno essere vaccinati. Per meglio tutelarli, ove la loro condizione sia considerata fra quelle prioritarie, sarebbe opportuno vaccinare le persone che gli sono intorno: genitori, assistenti domiciliari, fratelli. Lo stesso vale per i disabili gravi e gravissimi, che hanno bisogno di assistenza continuativa: non possiamo permettere che i loro caregiver si ammalino. Gli elenchi dei gravissimi ci sono, e sappiamo che sono un numero limitato: prendiamo in considerazione le loro famiglie”, continua il Consiglio direttivo di UNIAMO.

Non dimentichiamoci delle persone che vivono con disabilità cognitiva: vanno tutelate al pari di chi ha condizioni di salute precarie, per tutto quello che il contagio significherebbe (dall’isolamento in Ospedale alla non comprensione di quanto sta succedendo).  Una volta individuate le liste di priorità da parte del Ministero riteniamo che le Regioni debbano definire in modo trasparente le modalità organizzative. Per superare interpretazioni diverse che stanno creando confusione e, a volte, iniquità chiediamo indicazioni e percorsi chiari e uniformi che rassicurino la popolazione e la sua parte più fragile”, si legge ancora nella lettera.

Sappiamo che i vaccini sono pochi, le priorità molte. Ma non dimentichi le malattie rare. Almeno quelle condizioni che rischiano di più, tenuto conto che ciascuna ha sicuramente più comorbidità. Certi della Sua cortese attenzione, la ringraziamo per quello che potrà fare e le auguriamo nuovamente buon lavoro”, conclude il Consiglio direttivo di UNIAMO, rivolgendosi al ministro Speranza.

LEGGI LA LETTERA

Hanno firmato la lettera le Associazioni Federate a UNIAMO e non solo

Firma anche tu la lettera al Ministro Speranza, scrivi a comunicazione@uniamo.org

  1. Ass. per l’informazione e lo studio dell’Acondroplasia
  2. Fondazione It. “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla thalassemia
  3. Ass. famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre Patologie
  4. Ass. It. Cistite Interstiziale
  5. Ass. Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
  6. Ass. Immunodeficienze Primitive Onlus
  7. Ass. It. Leucodistrofie Unite E Malattie Rare 
  8. Ass. Sclerosi Tuberosa
  9. Ass. It. Per Gli Studi E Le Ricerche Sulle Neoplasie Endocrine Multiple Di Ntipo 1 E 2
  10. Ass. Per Le Mal.Reum.Infantili
  11. Ass. Nazionale Alfa1-at Onlus
  12. International Aicardi Goutières Syndrome Association Onlus
  13. Unione It. Ittiosi
  14. Ass. Malattie Metaboliche Rare
  15. Ass. It. Studio Malformazioni Ed Epilessia – Onlus 
  16. Ass. It. Delezione Del Cromosoma 22
  17. Ass. It. Per Le Malformazioni Anorettali 
  18. Ass. Rete Malattie Rare Onlus
  19. Ass. It. Sindrome Di Poland
  20. Ass. It. Niemann Pick
  21. Ass. Italia Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
  22. Ass. It. Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro
  23. Ass. It.Febbri Periodiche
  24. Ass. It. Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
  25. Ass. Fondazione It. Hht Onilde Carini
  26. Ass. Conto Alla Rovescia
  27. Debra Italia Onlus
  28. Ass. Angeli Di Noonan Onlus
  29. Ass. Per Le Malattie Epatiche Infantili
  30. Ass. Emofilici Del Lazio
  31. Ass. It. Sindrome X Fragile Onlus
  32. Ass. It. Sindrome Di Costello E Cardiofaciocutanea Onlus
  33. Ass. Malattia Rara Sclerodermia E Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffre”
  34. Ass. Ita. Siringomielia E Arnold Chiari
  35. Ass. It. Vivere La Paraparesi Spastica Onlus
  36. Ass. Smith Magenis Italia Onlus
  37. Ass. Naz. Di Volontariato Cornelia De Lange
  38. Fond. Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Onlus
  39. Insieme Per Lo Studio E La Cura Delle Malattie Mitocondriali Odv
  40. Ass. It. Sindrome Di Shwachman
  41. Ass. It. Porpora Immune Trombocitopenica Onlus 
  42. Ass. It. Teleangectasia Emorragica Ereditaria
  43. Pediatric Autoimmune Neurophsychiatric Disorder
  44. Ass. Scientifica Retinoblastoma Ed Oncologia Oculare
  45. Ass. Ipertensione Polmonare Italiana Onlus
  46. Non Solo 15 Onlus 
  47. Fiori Di Vernal Onlus
  48. Ass. Bambini Cri Du Chat
  49. Ass. Famiglie Sindrome Di Williams Onlus – AFSW
  50. FEDEMO Fed. Delle Associazioni Emofilici Onlus con 31 associazioni
  51. Ass. Cardiomiopatie E Malattie Rare Connesse
  52. Ass. It. Angiodisplasie Ed Emangiomi Infantili Onlus
  53. Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana Onlus
  54. Ass. It. Sindrome Di Pallister Killian Ads
  55. Acondroplasia Insieme Per Crescere Onlus
  56. Ass. Amici Della Porfiria ” San Pio Da Pietralcina” Onlus
  57. Ass. It. Malati Di Alcaptonuria
  58. Ass. It. Dei Pazienti Di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
  59. Ass. I Colori Del Vento Onlus
  60. Ass. It. Sindrome Di Phelan – Mcdermid
  61. Ass. It. Malattie Neurologiche Rare-puglia
  62. Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
  63. Progetto Grazia – Ass. It. Onlus Per La Ricerca Sulla Leucodistrofia Di Krabbe
  64. Ass. Gocce Di Vita Per La Talassemia Onlus
  65. Ass. Il Viaggio Di Carmine
  66. Ass. Arcoiris Onlus – Diamo Colore Alla Speranza
  67. Ass. Naz. Neuropatia Di Charcot Marie Tooth 
  68. Ass. It. Per La Lotta Alle Phts
  69. Ass. It. Linfoistiocitosi Emofagocitica Mario Ricciardi’s Brothers Progetto Hlh Onlus
  70. Ass. Retinopatici Ed Ipovedenti Siciliani
  71. Ass. The Cosmic Tree
  72. Lega Per La Neurofibromatosi 2 Onlus
  73. Ass. Neuro Fibromatosi Onlus
  74. Voa Voa! Onlus – Amici Di Sofia
  75. Ass. Malati Orfani Uniti Nel Rispetto Onlus
  76. Ass. It. Mowat Wilson Onlus
  77. Ass. Per L’aiuto A Persone Con Sindrome Di Prader Willi E Famiglie Emilia Romagna Onlus
  78. Ass. It. Sindrome Di Pitt-hopkins – Insieme Di Più
  79. Ass. It. Sindrome Di Alexander Più Unici Che Rari Onlus   
  80. Ass. It. Neuropatia Del Pudendo
  81. Gruppo Di Sostegno Dba Italia Onlus
  82. Ass. Malattie Metaboliche Congenite Onlus
  83. Ass. Respirando
  84. Kool Kids Kansl 1 Italia Onlus
  85. Fed. It. Fra Le Associazioni Per L’aiuto Al Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie Onlus con 10 associazioni
  86. Ass. “Francesco Pio”Per L’aiuto Ai Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie – Sezione Puglia
  87. Uniphelan Onlus – L’abbraccio Di Uma
  88. Fed. It. Retina E Ipovisione Onlus
  89. Un Filo Per La Vita – Ass. Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna
  90. Ass. Per Il Sostegno E L’lntegrazione Degli Emofilici In Età Evolutiva Ed Adulta 
  91. Ass. Lyme Italia E Coinfezioni
  92. Vite Da Colorare – Ass. Jonica Malattie Rare E Neurologiche Gravi – A.P.S. – Onlus
  93. Ass. P63 Eec Syndrome International Association
  94. Ama Fuori Dal Buio Ass. Malati Autoimmuni
  95. Ass. Collagene Vi Italia Onlus
  96. Ass. Persone Williams Italia Onlus
  97. Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria CBLC ONLUS
  98. Ass. Naz. Atassia Telangiectasia Odv
  99. Ass. It. Sindrome Di Ehlers-danlos Onlus
  100. Ass. Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
  101. Ass. It. Morbo Di Hirschsprung
  102. Xlpdr International Association Onlus
  103. Assi Gulliver
  104. Ass. It. Lipodistrofie
  105. Naevus Italia 
  106. Ass. Donare Ricevere Tanto
  107. Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Toscana 
  108. Ass. Malattie Autoimmuni Del Fegato Monza Onlus
  109. Ass. Naz. Sindrome Di Noonan E Rasopatie Onlus
  110. Ass. Toscana Idrocefalo E Spina Bifida 
  111. Ass. It. Famiglie Contro L’esofagite Eosinofila
  112. Miotonici In Associazione Onlus 
  113. Rari Ma Speciali Onlus
  114. Ass. It. Malformazione Di Chiari 
  115. Lottiamo Insieme Contro La Neurofibromatosi Odv 
  116. Tarlov Italia Onlus
  117. Ass. It. Xeroderma Pigmentoso
  118. Associazione Sostegno Prevenzione Ricerca Intervento Precoce Tubulinopatie Onlus
  119. Ass. It. Adrenoleucodistrofia
  120. Ass. Famiglie Syngap1 Italia Aps
  121. Ass. Oltre Le Mura Odv
  122. Diversamente Genitori Aps
  123. Ass. Naz. Angioma Cavernoso Cerebrale Onlus
  124. Ass. It. Pazienti Con Sindrome Mielodisplastica Onlus 
  125. Altro Domani Onlus 
  126. Ass. Sindrome Di Alstrom 
  127. Ass. It. Tumore Desmoide Onlus
  128. Ass. Iris Onlus
  129. Mondo Charge
  130. Ass. Malati Di Micobatteriosi Non Tubercolare 
  131. Lipedema Italia Onlus
  132. Cfs/Me Odv
  133. Ass. It Glicogenosi
  134. Ass. It. Per La Ricerca Sulla Distonia 
  135. Gentian – Sindorme Di Wolfram Italia Aps
  136. Ass. Sindrome Di Marfan Odv
  137. Ass. Poic E Dintorni Onlus
  138. Famiglia It. Miopia Microtubulare E Centronucleare Odv
  139. Ass. It. Glut1
  140. Genitori Con Figli Affetti Da Distrofia Muscolare Duchenne E Becker
    e inoltre
  141. Comitato I Malati Invisibili Onlus
  142. A.I.S.E.D. Onlus – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos Onlus
  143. Ass. Gruppo Famiglie Dravet Onlus
  144. Fondazione Italiana HHT per la Teleangectasia emoraggica ereditaria “Onilde Carini” HHT onlus – Sindrome di Rendu-Osler-Weber
  145. Ass. Rubinstein Taybi Italia Odv
  146. Ass. Rari ma Speciali Odv
  147. Ass. Lyme Italia e Coinfezioni
  148. ANANAS. Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà
  149. A.M.A.R. – Onlus Associazione Malattie Autoimmuni Rare
  150. Ass. Respirando ODV
  151. A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche
  152. Ass. Immunodeficienze primitive
  153. Ipassi Aps
  154. Ass. Alfa1antitripsina
  155. Mario Fiorini
  156. Elisabetta Lapi
  157. Patrizia Benedetti
  158. Franca Fibioli
  159. Massimo Foico
  160. Francesca Scurti
  161. Anna Ragosta
  162. Caterina Ceravolo
  163. Luciano Di Stefano
  164. Simonetta Polenghi
  165. Corrado Teofili
  166. Luca D’Elia
  167. Michele Balzano
  168. Andrea Marano
  169. Raffaella
  170. Daniela
  171. Rosanna Maiocchi
  172. Francesco Aloschi
  173. Rossella Ronti
  174. Giuseppina
  175. Michele
  176. Dania Folzolgher
  177. Silvia Parri
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