Quest’anno la Federazione apre le celebrazioni della “Giornata” a Roma con l’organizzazione di un evento collegato al progetto europeo RD ACTION:

un workshop di due giorni dedicato a tre temi sostanziali per la comunità dei rari: le Reti Europee di Riferimento, i Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali e i Servizi Sociali, con il coinvolgimento dei principali attori del sistema perché il PIANO NAZIONALE 2017/2020 sia non solo sanitario ma anche socio-sanitario e sociale e in rete con l’Europa. A complemento dei lavori, la serata del 9 febbraio sarà dedicata alle associazioni di malattie rare con l’evento: DIAMO VALORE ALLE RARE! Che premia l’attività delle organizzazioni pazienti che compiono 10 e 20 anni dalla loro costituzione. Il 10 febbraio i risultati dei gruppi di lavoro saranno restituiti in una conferenza plenaria aperta a tutti che si svolgerà all’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in V.le F. Baldelli, 38. L’iniziativa è resa possibile dal supporto incondizionato di Pfizer

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