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37° Meeting scientifico online ISS e UNIAMO

Giovedì 31 marzo alle ore 15.00 si terrà online il 37° meeting scientifico online promosso dall’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO che sarà dedicato alle iniziative messe in campo dalle Associazioni e dalle ERN per raccogliere e distribuire aiuti ai profughi.  

PROGRAMMA

Introduzione e moderatrici

Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie
Rare, Istituto Superiore di Sanità

 

15:10

Emergenza ucraina e solidarietà

Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità

 

L’impegno delle Reti di Riferimento Europeo: #ERNcare4Ua – Rare Diseases Doctors

Cinzia Bellettato (MetaBERN, Udine), Rosaria Talarico (ReConnet, Pisa)

 

L’esperienza della comunità europea Sindrome di Dravet

Simona Borroni, Dravet Syndrome European Federation  

Il sistema di accoglienza territoriale per l’emergenza ucraina:

Matteo Conti, Responsabile Area Inclusione Sociale, Cooperativa “Il Girasole”, Firenze

 

16.15 Conclusioni

Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro 

 

16.30 Chiusura