MonitoRare
Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese.
Il “Rapporto MonitoRare – sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” rappresenta un unicum in Europa e può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di:
- Ministero della Salute
- I Coordinamenti regionali per le malattie rare
- AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
- Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare
- INPS
- Ministero dell'Istruzione e del merito
- BBMRI
- Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare – UE
- Orphanet Italia
- Fondazione Telethon
- Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare
- Società Scientifiche
- ATMP Forum
- Centro Nazionale Sangue
- Simmesn
- Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap - SIOH
MonitoRare 2024, la Decima Edizione del Rapporto
Mercoledì 3 luglio a Roma, presso la Sala Adalberto Libera dell’Hotel The Hive, ci sarà la presentazione del X Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
Anche quest’anno la presentazione si inserisce nella cornice della “Convention MonitoRare”: alla presenza di tutti gli attori in gioco del sistema malattie rare e alla luce dei dati pubblicati nel decimo Rapporto, l’unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un’organizzazione di pazienti, faremo luce sulle principali urgenze e aspettative delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, faremo emergere tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano percorrendo insieme il lungo e faticoso percorso che affrontano i pazienti, e ci interrogheremo sulle future sfide e i prossimi obiettivi della comunità rara.
E non finisce qui. Quest’anno la presentazione del Rapporto MonitoRare coincide con l’anniversario della fondazione della Federazione. Nella seconda parte della giornata ripercorreremo i primi 25 anni di UNIAMO e i risultati raggiunti grazie alle testimonianze e alle riflessioni dei diretti protagonisti dal 1999 a oggi.
La Presentazione del X Rapporto MonitoRare è realizzata con il contributo non condizionato di:
MonitoRare 2023, la Nona Edizione del Rapporto
Presentato a Roma, martedì 11 luglio 2023, dinanzi a numerosi rappresentanti del Parlamento e ad autorevoli componenti della comunità scientifica, il Rapporto MonitoRare 2023.
Si tratta dell’unico esempio europeo di un Rapporto di monitoraggio integralmente realizzato da un’associazione di pazienti (UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare), con la collaborazione degli enti istituzionali e fonti primarie dei dati.
Dalla lettura del corposo documento, più di 400 pagine, emergono tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano, eccellenza in Europa che viaggia, però, a due velocità.
Il Barometro di MonitoRare 2023
In occasione dell’VIII Rapporto MonitoRare era stato lanciato, in via sperimentale, il “Barometro di MonitoRare” con una rilevazione pilota sui medici di medicina generale e sui pediatri di libera scelta. Sulla scia di questa esperienza, UNIAMO, a fine 2022, ha promosso una nuova indagine sui bisogni assistenziali a cui devono far fronte le persone con malattia rara e/o le loro famiglie per l’assistenza riprendendo e integrando la precedente indagine realizzata a fine 2020/inizio 2021 (“Barometro di MonitoRare – Le persone con malattia rara” ). All’indagine, avviata il 9 marzo 2023 e proseguita fino a metà maggio 2023, hanno collaborato a livello nazionale 504 persone (in circa la metà dei casi a rispondere è stata direttamente la persona con malattia rara).
