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Regolamento Rare2Aware

1. Oggetto (Razionale)

Quando arriva la diagnosi di malattia rara la persona coinvolta non è quasi mai soltanto il paziente.

Accanto ai pazienti, infatti, coinvolti in prima persona, ci sono anche il / i caregiver, che svolgono un ruolo  fondamentale e vivono la patologia insieme al paziente.

Pertanto, il Contest, che rientra nella Campagna RARE2AWARE realizzata con il contributo non condizionante di Takeda Italia, darà la possibilità di far conoscere le storie di malattia rara da due punti di vista: quello del paziente e quello del caregiver, lasciando lo spazio ad entrambi di raccontare la loro esperienza con la malattia.

Le storie delle persone con Malattie Rare e dei loro caregiver diventano, quindi, l’occasione per far luce sul processo che li ha portati alla diagnosi e come e se è stato poi possibile accedere alle cure.

2. Termini del contest e modalità di partecipazione

Per partecipare, le persone con malattia rara e i caregiver dovranno scrivere la propria “storia” dai loro rispettivi punti di vista. Le storie saranno trasmesse in formato Word, max 1000 caratteri.

Le storie potranno essere inviate alla email contest@uniamo.org a partire dal 17 febbraio alle ore 00.00, fino al 26 febbraio 2023 alle ore 23.59.

Saranno valutate positivamente le storie che facciano emergere:

  1. Il racconto della malattia (ritardo e difficoltà di diagnosi),
  2. Accesso alle terapie,
  3. Ruolo del caregiver accanto al paziente.

La partecipazione al concorso sarà ritenuta valida se, assieme all’invio del Word, saranno compilati il modulo d’iscrizione e la relativa liberatoria, indicando anche recapiti telefonici e mail utili ad essere ricontatti.

3. Requisiti di Partecipazione

Possono partecipare al concorso le persone con Malattie Rare ed i rispettivi Caregiver. E’ necessario che per ogni storia ci siano i due punti di vista, pena l’esclusione dal Contest.

Ogni partecipante al concorso solleva RARE2AWARE da ogni e qualsiasi responsabilità, civile e penale, correlata alla produzione e pubblicazione della storia, rispondendo direttamente in ordine a qualsiasi reclamo o richiesta risarcitoria venisse avanzata da terzi, in ragione della produzione, pubblicazione o divulgazione dello stesso.

Con la partecipazione al Contest, ogni partecipante si assume la piena e incondizionata titolarità e proprietà della storia stessa, nonché il possesso di tutte le eventuali necessarie autorizzazioni da parte di coloro che, a qualsiasi titolo, risultano ivi raccontati.

3. Requisiti di Partecipazione

Possono partecipare al concorso le persone con Malattie Rare ed i rispettivi Caregiver. E’ necessario che per ogni storia ci siano i due punti di vista, pena l’esclusione dal Contest.

Ogni partecipante al concorso solleva RARE2AWARE da ogni e qualsiasi responsabilità, civile e penale, correlata alla produzione e pubblicazione della storia, rispondendo direttamente in ordine a qualsiasi reclamo o richiesta risarcitoria venisse avanzata da terzi, in ragione della produzione, pubblicazione o divulgazione dello stesso.

Con la partecipazione al Contest, ogni partecipante si assume la piena e incondizionata titolarità e proprietà della storia stessa, nonché il possesso di tutte le eventuali necessarie autorizzazioni da parte di coloro che, a qualsiasi titolo, risultano ivi raccontati.

4. Criteri di valutazione

Le storie saranno valutate in base ai seguenti criteri:

  • Impatto e ripercussioni della malattia sul paziente.
  • Racconto di come sono state affrontate e superate le difficoltà, come il ritardo nella diagnosi o nell’accesso alla giusta terapia.
  • Esperienza del caregiver nel suo ruolo di assistenza al paziente.

Le storie ricevute saranno valutate in una prima fase da UNIAMO; quelle che saranno giudicate attinenti ai requisiti del presente Regolamento saranno poi editate da un copywriter ed inviate alla Giuria, la quale selezionerà 3 racconti che diventeranno le «storie simbolo» del progetto.

5. Giuria di esperti

Dal 26 febbraio al 10 Marzo 2023, le Storie saranno esaminate da una Giuria di esperti.

La Giuria, presieduta dal Presidente della Federazione UNIAMO, sarà composta da Referenti Istituzionali, Rappresentanti di altre Associazioni Pazienti ed altre personalità di spicco.

La Giuria di esperti, valuterà le Storie ricevute, ed avrà il compito di esprimere un giudizio insindacabile e di designare i tre “vincitori”. Non saranno ammessi ricorsi.

6. Partecipazione all’Evento Istituzionale e Premiazione

I caregivers autori delle tre storie selezionate verranno contattati entro il 13 marzo 2023, a mezzo mail, e saranno invitati a partecipare all’Evento Istituzionale del 16 Marzo 2023 a Roma, realizzato grazie al contributo non condizionante di Takeda Italia, dove riceveranno una targa di ringraziamento. La partecipazione al Contest RARE2AWARE non prevede alcun compenso per le storie, i pazienti e i caregivers partecipanti, in nessuna fase e sotto nessuna forma. Verranno altresì rimborsate le spese di viaggio sostenute dagli autori delle tre Storie selezionate.

7. Diritti di utilizzo

La partecipazione al Contest implica la cessione dei diritti di utilizzo e di privativa a RARE2AWARE, per qualsiasi finalità promozionale online e offline. Più in particolare la cessione dei diritti di utilizzo e di privativa comporta l’ autorizzazione all’utilizzo del materiale di trascrizione ed implica la concessione di una licenza d’uso, temporalmente illimitata e relativa alle sole 3 storie vincitrici a favore di
PharmaLex Italy SPA del materiale prodotto.

I partecipanti al Contest garantiscono ora per allora che:

a) le Storie trascritte sono originali e libere da copyright;

b) le persone fisiche eventualmente rappresentate nelle riprese storie, dovranno concedere il diritto di sfruttamento della propria immagine a titolo gratuito;

c) per le persone fisiche di minore età eventualmente rappresentate, si provvederà alla acquisizione del consenso da parte del referente della potestà genitoriale;

e) all’atto dell’invio, saranno state acquisite da tutti i soggetti, tutte le autorizzazioni e le liberatorie necessarie in base alle presenti Condizioni di partecipazione anche con riferimento alla normativa vigente (Reg. UE 16/679 e L. 633/41). Per quanto non previsto nel presente regolamento si rinvia espressamente alla L 633/1941 (“Protezione del diritto d’autore e di altri diritti connessi al suo esercizio”) e ss.mm.ii..

8. Informazioni e chiarimenti

Tutte le informazioni e i dettagli del Contest sono pubblicate in questo regolamento. Per ulteriori informazioni è possibile scrivere alla mail: contest@uniamo.org.

La partecipazione a questo Contest implica l’accettazione di ognuno degli articoli del presente regolamento.