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Respiriamo Insieme e UNIAMO: Collaborazione Integrata per le malattie rare

Il progetto ha l’obiettivo di dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari nella gestione delle problematiche relative alla patologia, da un punto di vista extra-clinico, assistenziale, legale, fiscale e previdenziale. 

I problemi più sentiti dalle famiglie, come rilevato dalle richieste ricevute, sono relativi alla gestione quotidiana dei bisogni di cura, assistenziali e psico-sociali a cui devono far fronte in assenza o carenza di servizi pubblici del territorio. 

I caregiver, oltre a farsi carico della gestione della malattia dal punto di vista sanitario, ad avocare a sé il grande peso psicologico ed emotivo di un familiare che è, o si percepisce, terminale, hanno l’onere di provvedere anche alla parte burocratica: attribuzione di un codice di esenzione, richiesta di invalidità ed handicap, richiesta di ausili, prescrizioni mediche, accompagnamento nei centri per i controlli, supporto emotivo ecc. E’ necessario quindi che ci sia un’informativa sui diritti esigibili e sulle modalità di gestione dei rapporti con la parte sanitaria (gestione del piano terapeutico, modalità di prescrizione e consegna delle terapie e degli ausili ecc). 

In questa fase del percorso la possibilità di avere informazioni chiare, con la corretta indicazione degli enti a cui rivolgersi per avere riscontro sul singolo diritto, è fondamentale. A tutt’oggi, infatti, molti familiari e caregiver non hanno un’idea completa e esaustiva dei diritti che hanno e spesso non li richiedono neanche. 

Il percorso, partendo da queste considerazioni, è stato strutturato in tre step: 

  1. con il supporto delle università coinvolte, un corso on line sui diritti esigibili; inoltre, con il coinvolgimento dei centri di specializzazione, un approfondimento sulla patologia, stili di vita per mantenere un buono stato di salute generale; possibilità terapeutiche. Questo per non perdere di vista una visione unitaria della persona, che ha diritti sia sanitari che sociali e necessita soprattutto di molte informazioni. Fondamentale quindi anche la parte sanitaria di gestione a casa della patologia, per la quale il coinvolgimento dei caregiver è fondamentale.

  2. un momento di socializzazione di un week end, con la suddivisione in quattro gruppi: bambini e adulti con patologia e rispettivi caregiver. Quindi i gruppi saranno: bambini con patologia; caregiver di bambini con patologia; adulti con patologia; caregiver di adulti con patologia. Oltre alla possibilità di incontro con alcuni specialisti di patologia, verrà sviluppato un peculiare laboratorio di arte terapia, che avrà un duplice scopo di far esprimere le emozioni profonde delle persone che sono coinvolte e creare un’affinità di gruppo che possa permanere anche dopo la fine del progetto. Il laboratorio sarà inoltre finalizzato alla produzione di opere che verranno esposte in un

  3. evento finale, con il coinvolgimento di istituzioni e autorità, durante il quale evidenziare le problematiche rilevate nella comunità nello svolgersi del progetto e le possibili soluzioni. Sarà molto importante in questa fase sottolineare la trasversalità dei bisogni di questa comunità a quelli di molte altre, sollecitando risposte strutturali da parte dei decisori politici.

GLI OBIETTIVI DI PROGETTO

In sintesi possiamo evidenziare come il progetto si proponga di 

  • informare caregiver e pazienti dei diritti esigibili

  • formare sulla gestione della patologia anche in ambito domestico

  • diffondere la conoscenza del funzionamento della rete sanitaria e in specifico delle malattie croniche e dei punti di accesso

  • far esprimere il vissuto delle famiglie per sublimarlo nell’arte terapia

  • estrapolare i bisogni dagli incontri e dal week end seminariale per presentarli agli organi istituzionali preposti al loro soddisfacimento

  • creare una comunità coesa che possa sostenersi anche dopo la fine del progetto

Gli appuntamenti: 

DATA

DOCENTE

8 marzo 

Paola Risso, Raffaella Cungi

22 marzo

Deborah Diso, assistente sociale

5 aprile

Paola Rogliani, pneumologa

19 aprile

Alessia Fumagalli e Giordano/Lazzari

3 maggio

Marta Pieraccioli

17 maggio

Elenia Poli

31 maggio

Fumagalli e Giordano/Lazzari

14 giugno

TBD

13 settembre

TBD

27 settembre

Rosa Ioren, Annalisa Scopinaro