Si è conclusa oggi a Roma la XII Convention MonitoRare 2026, una giornata piena, dedicata al confronto con le realtà regionali e al tema dell’integrazione tra sanità e sociale.
Diverse le tavole rotonde in programma: dalle reti assistenziali e all’integrazione tra ospedale e territorio con i responsabili dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare, con FIASO e Federsanità. Spazio anche a una delle novità di quest’anno: “Speciale MonitoRare Regioni: buone pratiche e sfide future”, una raccolta dei dati di MonitoRare divisi per Regioni e arricchiti dalle buone pratiche dei diversi territori.
Durante la mattinata è interenuto il Presidente di GIMBE Nino Cartabellotta, che in occasione del trentennale della Fondazione ha proposto un intervento sullo stato di salute del Servizio Sanitario Nazionale.
Presentati gli esiti del Barometro di MonitoRare, quest’anno realizzato da Uniamo in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Milano. Il focus di quest’anno è l’esperienza di persone con malattia rara e caregiver con le reti di assistenza per le malattie rare – cosa funziona, dove si incontrano ostacoli, quanto i servizi rispondono ai bisogni reali di chi convive ogni giorno con una malattia rara. Una domanda che attraversa trasversalmente tutti i capitoli del Rapporto e alla quale il Barometro 2026 prova a rispondere. È possibile anticipare un dato interessante: laddove la rete assistenziale è più strutturata e vicina al paziente (modello “Hub & Spoke”), i pazienti si spostano meno e rinunciano meno alle cure, a conferma che investire in reti di prossimità produce benefici concreti.
Fra gli altri è stato affrontato anche il tema della riforma della disabilità e dell’integrazione sociosanitaria, con la tavola rotonda “Malattie rare e disabilità: quali sfide future per l’integrazione sociosanitaria?”, che ha visto confrontarsi rappresentanti del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, INPS, Ministero della Salute, ISS e centri di coordinamento regionali. Un confronto che si inserisce nel percorso avviato da UNIAMO sul tema della valutazione e della riforma della disabilità, con un evento alla Presidenza del Consiglio dei Ministeri e un ulteriore durante ExpoAID, grazie alla Ministro Locatelli.
La seconda giornata si è chiusa con la sessione “Verso il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare”, che include le testimonianze di rappresentanti dei pazienti e, a seguire, un appuntamento nuovo per la Convention: un World Café, sessione interattiva pensata per raccogliere in modo diretto le priorità per la costruzione del prossimo PNMR.
I contributi. Per la compilazione dei dati hanno contribuito: la Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare (DG SANTE) – Unione Europea; Ministero della Salute; Ministero dell’Istruzione e del Merito; AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco; Istituto Superiore di Sanità; Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare – Unità Produttiva Agenzia Industrie Difesa AID; CNR – Consiglio Nazionale Ricerche; I Coordinamenti regionali per le malattie rare; Eurordis, Rare Diseases Europe; Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIGMG); Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN); Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure Italy (BBMRI.it); Orphanet Italia; Fondazione Telethon; ATMP Forum.
L’evento di presentazione del Rapporto è stato realizzato anche con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases e Merck Italia, oltre ad altre aziende.