Tappa italiana di Rare 2030, progetto promosso da Eurordis

Malattie rare, focus UNIAMO:
quali scenari per i prossimi 10 anni?

La voce dei pazienti, dei caregiver e degli esperti nello studio previsionale per orientare le policy europee

 

Roma, 10 dicembre – Si è svolta ieri la tappa italiana di Rare 2030, il progetto promosso da Eurordis – Rare Diseases Europe e ospitato in Italia dalla Federazione UNIAMO, per la realizzazione di uno studio previsionale sulle malattie rare con lo scopo di guidare la riflessione politica in Europa per i prossimi dieci anni. Un confronto fra esperti e pazienti con il coinvolgimento della politica e delle Istituzioni per non lasciare indietro le 30 milioni di persone che in Europa hanno una malattia rara.

“Il Covid ha dato uno scossone a tutto il sistema sanitario e messo in luce l’importanza di quello che chiedevamo da tempo: assistenza domiciliare e territoriale, funzionamento delle reti con la sinergia e la messa in comunicazione di tutti gli attori, teleassistenza e telemedicina, supporto e assistenza sociale”, ha affermato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. “La prospettiva strategica di RARE 2030, insieme all’emergenza Covid, danno i parametri per poter trasformare l’emergenza continua in vera pianificazione. Condividere la ‘vision’ con tutti gli stakeholders – ha sottolineato – è fondamentale per concordare le linee di sviluppo e procedere concordi nella stessa direzione”. 

Il ruolo del paziente e le modalità del suo coinvolgimento in diversi ambiti, la diagnosi precoce e lo Screening Neonatale Esteso, la Digital Health, le cure “olistiche” e le terapie avanzate e innovative: questi i 5 temi affrontati dai gruppi di lavoro, coordinati da Simona Bellagambi e dal gruppo ePag Italia, nella giornata preliminare del 1° dicembre e restituiti in plenaria durante l’evento. 

Presenti al dibattito e confronto anche rappresentanti del mondo politico e istituzionale: il Direttore della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, Andrea Urbani, la Direttrice dell’Ufficio Ricerca e Innovazione, Maria Novella Luciani, la Direttrice dell’Ufficio Ricerca e Sperimentazione Clinica AIFA, Sandra Petraglia, la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Domenica Taruscio, la Coordinatrice del Tavolo Interregionale Malattie Rare, Paola Facchin, e per il commento politico le deputate Fabiola Bologna e Lisa Noja. La senatrice Paola Binetti, impegnata in aula con le votazioni, ha voluto comunque mandare un saluto di vicinanza. 

“La salute di 30 milioni di persone in Europa affette da malattie rare non può esser lasciata al caso o alla sorte – ha rimarcato dal canto suo Valentina Bottarelli, Head of European and International Advocacy at EURORDIS –. Rare 2030 è un processo partecipativo per preparare un futuro migliore per tutti coloro che vivono con una malattia rara e di chi se ne prende cura, partendo dalla loro realtà e dai loro bisogni. La Tappa Italia è un momento cruciale per la comunità italiana delle malattie rare per condividere le istanze reali della comunità dei rari in Italia e contribuire alla riflessione europea con modelli e proposte di misure che rispondano a questi bisogni”.

“Rare 2030 è l’occasione per mettere assieme esperti e stakeholder per immaginare oggi quale direzione prendere domani avendo chiaro dove vorremmo essere tra 10 anni”, ha sottolineato infine Stefano Benvenuti, a nome della Fondazione Telethon, partner del progetto a livello europeo, insieme con Orphanet, coordinata in Italia da Bruno Dallapiccola. 

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