Il 4 febbraio la campagna #UNIAMOleforze, che si svilupperà lungo tutto il mese con oltre 60 eventi in calendario, fa tappa a Torino. Appuntamento alle ore 9.00, presso l’Aula Bizzozero dell’Università di Torino in Via Michelangelo 25, per il convegno organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e il Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – ASL Città di Torino per la Giornata delle Malattie Rare.  

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In continuità con le precedenti edizioni, l’obiettivo della campagna è sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso “viaggio” che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia. Dopo la diagnosi precoce e la presa in carico,  UNIAMO ha scelto la ricerca come tema del 2025. “La ricerca – il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – è fondamentale per il futuro delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia. Dobbiamo pensare però a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci, perché Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Inoltre è di fondamentale importanza fare rete, in modo che non venga sprecata nessuna conoscenza, e promuovere la collaborazione tra associazioni di pazienti, operatori sanitari e Istituzioni, a cominciare da quelle regionali. In questo mese, e questa è una tappa fondamentale, approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità”.

L’evento vedrà la partecipazione di numerose autorità istituzionali: Senatrice Elisa Pirro, Federico Riboldi, Assessore alla Sanità Regione Piemonte, Maurizio Marrone, Assessore al Welfare Regione Piemonte, Maria Grazia Grippo, Presidente Consiglio Comunale Torino, delegata dal Sindaco Lorusso, Paola Costelli, Direttrice Dipartimento Scienze Cliniche e Biologiche,  e Roberta Fenoglio, Direttrice SCU Nefrologia e Dialisi ASL Città di Torino – Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare, che ha raccolto il testimone dal Professor Emerito Dario Roccatello, figura storica delle malattie rare in Piemonte e in Italia.

Nel corso della mattinata verranno ripercorse la storia e le recenti evoluzioni della rete per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta con due focus: Simone Baldovino, PA Patologia Clinica Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche – Università di Torino, Coordinamento MR Piemonte e Valle d’Aosta, e Savino Sciascia, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università di Torino, affronteranno rispettivamente i temi dell’importanza della formazione degli operatori e l’attività di ricerca sulle malattie rare nel territorio.  Verena Caetano da Silveira, ASSI GULLIVER – Associazione Sindrome di Sotos Italia APS e Consigliera UNIAMO, porterà dunque il punto di vista dei rappresentanti dei pazienti. Conclusioni affidate alla Presidente UNIAMO Scopinaro. 

Altra iniziativa della campagna che coinvolge il capoluogo piemontese, la brandizzazione di uno degli Eurotram 6000 che viaggerà per le vie del centro con i colori e i messaggi del Rare Disease Day. Gli oltre 60 eventi in calendario e tutte le informazioni sulla campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2025 su: uniamo.org/uniamoleforze2025/

Si ringrazia Rai Pubblica Utilità per la media partnership.

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