Online l’elenco dei progetti finalisti della seconda edizione del Rare Diseases Award, il premio nato da un’idea di Koncept e UNIAMO che valorizza i progetti e le idee innovative con un alto impatto sulla vita delle persone con malattia rara.
La Giuria del Premio, composta da 7 membri delle Associazioni Federate ad UNIAMO, ha valutato gli oltre 60 progetti pervenuti nelle tre categorie: Servizi, Comunicazione e Co-Creazione e ha selezionato i seguenti finalisti:
Categoria COMUNICAZIONE:
- La Comunicazione Aumentativa/Alternativa (CAA) nei pazienti neuromuscolari – IRCCS STELLA MARIS FOUNDATION
- Nicoècosì – RARELAB
- RARE RUN BOLOGNA – FIORI DI CAMPO ODV
- Campagna di comunicazione “malattie rare al centro” – Chiesi Italia
- EMOBLOG – BIOVIIIx S.r.l. con Associazione Regionale Campana dell’Emofilia e SEXED
Categoria CO-CREAZIONE:
- Implementazione di test farmacogenetico per Azatioprina nel protocollo terapeutico di pazienti con patologie rare autoimmuni – Az. Osp. Univ. S. Anna, Ferrara
- LA TERAPIA DELLA SPERANZA – IFO – Istituti Fisioterapici Ospedalieri
- Le avventure della SMAgliante ADA – Roche, Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO
- CREAZIONE DI UN MODELLO PER LA TRANSIZIONE DELLE CURE DEI GIOVANI PAZIENTI ADULTI CON MALATTIE CRONICHE RARE, DAL SETTING DI CURA PEDIATRICO ALLA MEDICINA DELL’ADULTO, Azienda Ospedaliero -Universitaria Careggi, Firenze, – il Sistema Sanitario della Regione Toscana, in particolare le Aziende Ospedaliero-Universitarie Meyer e Careggi (Firenze, le Associazioni dei Pazienti affetti da alcune delle MCR interessate dal progetto: A.M.Me.C. (Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS); AMA (Associazione Malattie Autoimmuni); SIMBA (Associazione Sindrome Malattia di Behçet e Behçet-like ODV)
- Adolescenti con cardiomiopatia e benessere psicologico: il ruolo dello stile di parenting e della validazione emotiva – Careggi, Università di Firenze, Meyer, Università di Pisa
Categoria SERVIZI:
- INTRATTENIMENTO BAMBINI IN OSPEDALE – Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre malattie rare odv
- Change Detector – Chiesi Italia
- IN.T.EOS. – INnovative Treatment for EOSinophilic esophagitis UN FARMACO GALENICO INNOVATIVO PER IL TRATTAMENTO DELLA ESOFAGITE EOSINOFILA – Farmalabor srl
- Laparoscopic Heller Dor is an effective treatment for Esophageal Achalasia as for Esophageal-Gastric Junction Outflow Obstruction – prof. Renato Salvador, Università di Padova, in collaborazione con AMAE-ONLUS (Associazione Malati Acalasia Esofagea)
- Certificazione ISO 9001 della funzione di Transitional Care nella Struttura Dipartimentale Integrazione Ospedale Territorio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino – Daniela Corsi
- MetaboliciXUcraina – Cometa ASMME – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie OdV
La cerimonia di premiazione si svolgerà giovedì 6 ottobre alle ore 14.30 presso la Stazione Leopolda Firenze.
La Giuria del Rare Diseases Award 2022
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