#UNIAMOLEFORZE – RARE DISEASE DAY – CITTA’ DI GENOVA

Comune di Genova – Salone di Rappresentanza Palazzo Doria-Tursi – Via Garibaldi, 9

17 febbraio 2023 ore 12.00 – 14.00

Presentazione del video ufficiale della campagna #uniamoleforze 2023 – Voice over Luca Ward

Saluti istituzionali

Matteo Rosso*, Deputato, Membro della Commissione Affari sociali

Brunello Brunetto, Consigliere Regionale Presidente della Commissione Consiliare Salute e Sicurezza Sociale

Angelo Gratarola*, Assessore Regionale alla Sanità

Giacomo Raul Giampedrone*, Assessore Regionale alle Politiche Sociali

Carmelo Cassibba*, Presidente Consiglio Comunale Genova

Lorenza Rosso, Assessore Comunale Politiche Sociali

Filippo Ansaldi, Direttore Generale ALISA

Introduce e modera

Eva Pesaro, Vice Presidente UNIAMO

Riabilitazione precoce: le richieste dei pazienti

Paola Risso, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia

Fabio Marcenaro, Responsabile Centro Ambulatoriale Riabilitativo Minori Cepim

I Presidi, le UO di riferimento per le malattie rare e il ruolo del personale sanitario

Francesca Macari, Associazione Sclerosi Tuberosa

Gabriele Bona, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili

Michele Orlando, Direttore Sanitario ALISA e Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico malattie rare e malattie non diagnosticate ALISA

Paola Mandich, Dirigente sanitario del dipartimento di genetica medica e diagnostica molecolare, dell’U.O. complessa dell’Ospedale Policlinico San Martino

Mohamad Maghnie, Direttore Responsabile della UOC della Clinica Pediatrica Endocrinologia Diabete e Metabolismo presso l’Istituto Giannina Gaslini di Genova.

L’importanza delle risorse umane nel percorso assistenziale e riabilitativo delle persone con malattia rara, Dispositivi e Ausili: tutti uguali per tutti?

Paola Mazzuchi, Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria

Angelo Schenone, Direttore Clinica Neurologica , Ospedale Policlinico San Martino

Ricerca come speranza per il futuro

Francesco Moresco, Consigliere FOP

Angelo Ravelli, Direttore Scientifico Gaslini

Conclusioni

Eva Pesaro, Vice Presidente UNIAMO