La campagna per la Giornata delle Malattie Rare è arrivata a coprire tutto il mese di febbraio, con 3 eventi cardine distribuiti lungo il mese e molti eventi satellite.

Sono proseguiti fino a giugno gli Webinar co-organizzati da Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO, che hanno accompagnato il percorso di approfondimento della cultura sulle malattie rare.

Sempre in collaborazione con l’ISS, la newsletter RaraMente ha proseguito le uscite quindicinali dedicate al mondo delle malattie rare e alle iniziative delle Associazioni.

La presentazione del Rapporto MonitoRare è stato un momento di intensa partecipazione da parte di tutti gli stakeholders e in maniera massiccia anche da parte delle Associazioni. 

Gli Stati Generali delle Malattie Rare, hanno approfondito le tematiche del Percorso diagnostico, della presa in carico, della ricerca e delle terapie. I risultati delle discussioni sono stati sintetizzati nelle “Effemeridi“, presentate alla politica durante le celebrazioni della RDD 2023.

Sono stati poi approfonditi, attraverso survey dedicate, alcuni aspetti specifici: la conoscenza delle patologie rare da parte dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta; i bisogni sociali delle famiglie con un membro con una patologia ultrarara. 

ChiacchieRare ha continuato il suo percorso di miglior visibilità di patologie rare e ultrarare, attraverso un format leggero e di grande diffusione sui social.

Il percorso di supporto alle Associazioni è proseguito durante tutto l’anno, anche con lo sviluppo di progettualità legate al supporto psicologico specifiche.

Accanto a queste attività di sensibilizzazione e approfondimento, è proseguita l’attività istituzionale della Federazione, con la partecipazione ai Tavoli, gruppi e coordinamento nei quali è presente un rappresentante nominato e con audizioni, invio di lettere e richieste di sostegno ed adesione ai rappresentanti politici.

Il Piano strategico, incentrato su 4 grandi aree di attenzione (percorso diagnostico, presa in carico olistica, terapie accessibili e disponibili, sviluppo della ricerca e del ruolo dei pazienti), senza perdere di vista l’attività di supporto alle Associazioni e la sensibilizzazione/informazione, ha dato le direttrici sulle quali impostare le progettualità federative.

Nel 2022 l’attività federativa è ulteriormente cresciuta, permettendo un consolidamento della posizione leader nel mondo delle malattie rare ma guadagnando un posizionamento anche su altre aree tradizionalmente meno curate: il terzo settore, l’area disabilità, l’area scuola/lavoro. L’ingresso nel Consiglio Nazionale del Terzo Settore, nel Forum Terzo Settore e in Terzjus hanno permesso di garantire una visibilità delle esigenze della nostra comunità anche in quest’area di sviluppo.

Siamo certi che la lettura del Bilancio Sociale farà capire il grande impegno che la Federazione profonde per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, per far sentire forte e unita la loro voce. Grazie di cuore a chi ci segue e ci sostiene permettendoci di continuare il nostro lavoro rendendo concreto e tangibile lo slogan #RariMaiSoli. 

Per approfondire e scaricare il Bilancio Sociale 2022 clicca qui.