Ieri pomeriggio, 8 novembre, nella Sala Tatarella della Camera dei Deputati si è svolto il 1° Incontro dell’Intergruppo parlamentare “Malattie Rare e Onco-Ematologiche”. Promosso dai Senatori Orfeo Mazzella e Ignazio Zullo, dalle Onorevoli Elisabetta Gardini e Maria Elena Boschi e dalla Senatrice Paola Binetti, dopo una serie di interlocuzioni e confronti con le Associazioni dei pazienti UNIAMO, FAVO e AIL, l’intergruppo nasce per affrontare con visione d’insieme sia i problemi legati alle malattie rare sia la vasta problematica legata ai pazienti oncologici, identificando in un campo e nell’altro alcuni obiettivi strategici, su cui intervenire efficacemente.
L’obiettivo dell’incontro era condividere gli obiettivi dell’Intergruppo, individuarne le priorità e definirne il modus operandi e le tempistiche. Il Senatore Mazzella in apertura: “Dobbiamo unire le forze, così come stiamo facendo con questo Intergruppo che ha avuto adesioni trasversali da tutte le forze politiche, per attuare le normative esistenti, come il Piano Nazionale Malattie Rare, e rispondere ai bisogni delle persone”. “Il primo passo è implementare quello che già c’è – ha continuato l’Onorevole Gardini – a cominciare dalla presa in carico, superando le difformità ancora presenti nel nostro Paese”. L’On. Boschi, invece, ha sottolineato l’urgenza “di identificare insieme quali sono le necessità più stringenti dei malati rari e dei pazienti oncologici, così da poter intervenire già sulla Legge di Bilancio interloquendo con il Governo”.
L’incontro è stato occasione per le tre Associazioni di presentare un documento programmatico congiunto con gli obiettivi strategici perseguibili nei prossimi mesi nell’interesse dei malati rari, dei malati oncologici, delle loro famiglie e delle Associazioni che li rappresenta. Tra gli obiettivi su cui lavorare in questa Legislatura presentati da Annalisa Scopinaro, (Presidente UNIAMO – – Federazione Italiana Malattie Rare), Francesco De Lorenzo (Presidente FAVO – Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia) e Felice Bombaci (Coordinatore Gruppi AIL pazienti – Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma):
- Modalità di finanziamento, di attuazione e di monitoraggio del Piano Nazionale Malattie Rare
- Modalità di finanziamento, di attuazione e di monitoraggio del Piano Oncologico Nazionale
- Il monitoraggio della legge 175/2021: “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
- Attivare la Rete dei tumori rari
- Rendere immediatamente disponibili i “farmaci early access”
- Potenziamento della Rete ERN
- Maggiore coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali
- Continuare a sollecitare l’aggiornamento di LEA, screening, registri
Per approfondire scarica il documento programmatico congiunto qui sotto.
