La nostra campagna #UNIAMOleforze, che culminerà il 29 febbraio, il giorno più raro che c’è, continua e domani, 12 febbraio, fa tappa a Bologna. In questo viaggio per l’Italia vogliamo sensibilizzare le Istituzioni e la cittadinanza sul lungo e faticoso percorso che affrontano le persone con malattia rara e le loro famiglie. “Anche quest’anno la nostra campagna per la Giornata delle Malattie Rare – spiega Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – toccherà varie Regioni, Istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara”.
La Campagna Out of Home quest’anno ha visto la brandizzazione di 4 bus elettrici a Roma, un tram, la metro lilla e una pensilina a Milano e 48 schermi dell’aeroporto di Venezia. A Bologna inaugureremo una delle 45 pensiline che dal 12 al 25 febbraio racconteranno la storia di Giulia e tutte le altre Vite Rare grazie ad un Qr code collegato alla landing page della campagna. Dopo l’inaugurazione, alle 12,00, nella sala stampa del Palazzo d’Accursio, si terrà una conferenza stampa in cui presenteremo la campagna e faremo il punto della presa in carico delle persone con malattia rara in Emilia Romagna.
“Ci sono risorse economiche – prosegue la Presidente Scopinaro – dedicate esclusivamente alle malattie rare: è fondamentale che non si disperdano. Le Regioni devono agire in modo unitario nella realizzazione degli obiettivi. UNIAMO monitorerà con l’aspirazione di vedere in tempi brevi risultati concreti. In Emilia Romagna sarà interessante vedere i risultati che la Rete Metropolitana costituita lo scorso anno potrà ottenere”.
All’appuntamento interverranno: Raffaele Donini, assessore alle Politiche per la Salute Emilia-Romagna, l’on. Luca Rizzo Nervo, assessore al Welfare Comune Bologna, Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO. Anselmo Campagna, DG Istituto Ortopedico Rizzoli Bologna, Paolo Bordon, DG USSL Bologna, Chiara Gibertoni, DG IRCCS Sant’Orsola Bologna, Andrea Rossi, DG AUSL Imola, Elisa Rozzi, Centro di Coordinamento Malattie Rare Emilia-Romagna, Luca Sangiorgi, Centro di Coordinamento ERN BOND, la Dott.ssa Pamela Magini, IRCCS S.Orsola, la Dott.ssa Mascia Bertocchi, AUSL Bologna e il Prof. Guido Cocchi, CTSSM Bologna.
