Una Scuola pensata per i rappresentanti di associazioni, i pazienti e i caregiver accessibile anche a qualche operatore sanitario interessato ad approfondire il complicato tema delle “malattie rare”. Iscrizione entro il 27 novembre 2017 per i primi moduli. 

Venerdì 1° dicembre 2017 c/o la sede della Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus di via Nomentana, 133 parte la S.S.R.D. la Scuola Ciclica Continua Formativa sulle Malattie Rare promossa dalla Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus ed organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale quale spin-off federativo.

La finalità della Scuola è di “capitalizzare” quanto in questi 18 anni UNIAMO F.I.M.R. onlus ha contributo alla formazione e conoscenza sulle malattie rare attraverso progetti e iniziative che si sono avvicendati. Ora è tempo che la formazione in tema di malattie rare sia affrontata con un’azione sistematica e strutturale e il compito è stato affidato all’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN, che ha tra i suoi obiettivi principali la formazione. Una risposta concreta alla forte richiesta di partecipazione del “paziente Esperto” ai tavoli di lavoro per le Malattie Rare: dalla malattia, alla consapevolezza, agli strumenti per riuscire a trasmettere il valore tingile dell’esperienza quotidiana di chi vive con una malattia rara.

La Federazione intende così supportare le associazioni di malattie rare agevolandole nel percorso formativo dei propri soci e/o simpatizzanti, visto che:

• 16 anni sono passati dal 2001 quando è entrato in vigore il Regolamento per le Malattie Rare,
• 10 anni dal primo accordo Stato Regioni che ha portato l’impegno delle Regioni sui Registri, sull’individuazione centri di Competenza, alla stesura dei P.D.T.A. (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali)
• 3 anni dalla stesura del PNMR Piano Nazionale Malattie Rare elaborato anche grazie all’azione federativa botton-up delle conferenze nazionali realizzate nel 2010 a Firenze e nel 2014 a Roma (prossima quella di febbraio 2018 che è in via di definizione)
• a pochi mesi dal recepimento dell’aggiornamento dei LEA Livelli Essenziali di Assistenza, che ha portato all’aggiornamento dell’elenco delle patologie rare esenti dalla partecipazione al costo”
• ai prossimi decreti attuativi della riforma del terzo settore

La Season School Rare Diseases è una scuola creata da pazienti per i pazienti che propone una offerta modulare con 4 offerte formative per rispondere a 4 diverse tipologie di bisogni formativi. Offre una formazione ciclica e continua, preparatoria anche per coloro che intendono proseguire con alcune tematiche approfondite da altri enti e o Università.

A seconda delle adesioni, è possibile che la proposta formativa venga svolta in alcuni capoluoghi di regioni

Il programma e le quote insieme alle modalità di iscrizione sono nei documenti allegati