L’importante progetto formativo della Federazione UNIAMO FIMR onlus realizzato attraverso l’impresa sociale UNIAMO GOLDIN viene posticipato al 2018 per dare un servizio migliore ai propri iscritti. Lo slittamento, infatti, permette di tenere le sessioni ravvicinate nel corso dell’anno, evitando la dispersione della pausa natalizia.
Quattro i livelli in totale, tutti suddivisi in due moduli. Le date del primo livello – base – si svolgeranno il 19 e 20 gennaio e 2 e 3 febbraio 2018 e saranno dedicate a sostenere la costruzione dell’identità del paziente e delle associazioni, consolidare le competenze di base per affrontare il percorso di paziente esperto, mentre il secondo livello – intermedio – si svolgerà il 9-10 marzo e il 23-24 marzo 2018 e affronterà lo sviluppo delle conoscenze e competenze sulle regole per stare all’interno della rete, come pazienti e come associazione, in relazione al contesto regionale, nazionale ed europeo.
La formazione in questo secondo livello punterà a rafforzare le conoscenze sui temi fondamentali del sistema sanitario, socio-sanitario e sociale in generale e specificatamente sulle malattie rare. Si affronteranno temi già consolidati in esperienze passate da UNIAMO FIMR come il Piano Nazionale Malati Rari, il modello ideale di assistenza, la rete assistenziale, il ruolo delle associazioni (teorico e reale).
Il terzo livello – avanzato– si svolgerà il 4-5 maggio per il primo modulo, mentre il secondo è in calendario per il 18 e il 19 dello stesso mese. In questo modulo si vuole accompagnare i partecipanti ad alzare lo sguardo e a cominciare a prendere confidenza con terminologie e contenuti che attraversano il settore delle malattie rare in modo che i pazienti possano utilizzare lo stesso linguaggio degli altri stakeholders collocandosi sullo stesso piano dei propri interlocutori.
La formazione punterà a fornire gli elementi di sistema, le relazioni tra diversi stakeholders, si parlerà di Centri di Competenza, linee guida, PDTA, PDT, accessibilità alla cura, presa in carico, Registri e Biobanche, ma soprattutto delle connessioni tra i diversi elementi, di come le persone con malattia rara debbano avere la consapevolezza della complessità per affrontare al meglio anche il proprio percorso personale, dei diritti e dei doveri delle persone con malattia rara, di etica e di accountability.
Il quarto livello, l’ultimo – approfondimento – è in calendario l’8-9 giugno e il 22-23 dello stesso mese e sarà dedicato ad approfondire quelle conoscenze che possono permettere di assumere un ruolo di guida e di riferimento all’interno di un territorio e di una associazione.
La formazione in questo modulo sarà orientata a fornire le conoscenze e le competenze necessarie per essere parte attiva dei propri percorsi di cura ma anche dei processi di programmazione e di attuazione delle politiche sanitarie. Si affronterà quindi la tematica del ruolo del paziente nella sperimentazione clinica, nello sviluppo di approcci HTA, nella partecipazione ai tavoli di selezione dei progetti e di programmazione sanitaria.
La S.S.R.D. creata dall’impresa sociale UNIAMO GOLDIN è un progetto originale, innovativo, non presente ancora in Italia, in risposta alla forte richiesta di partecipazione del “paziente Esperto” ai tavoli di lavoro per le Malattie Rare.
Sempre più spesso durante le riunioni in cui si parla di Malattie Rare, le Regioni, le Istituzioni e le società scientifiche, chiedono la partecipazione delle Associazioni o del singolo paziente per portare la propria esperienza. La mission della scuola è quella di creare pazienti malati rari esperti attraverso un percorso formativo scientifico/specialistico per il paziente malato raro e per i suoi familiari iniziando con un coinvolgimento sulla consapevolezza dell’individuo, per arrivare, attraverso una approfondita preparazione, ad un coinvolgimento sociale, esercitando la propria attività di consulente/decisore agli erogatori di assistenza sanitaria.
E’ possibile iscriversi fino al 20 dicembre 2017 per questo primo ciclo della Season School Rare Diseases, in allegato la scheda di iscrizione e il programma dettagliato dei singoli moduli.
