Il progetto RARE LIVES e l’incontro con Aldo Soligno ci ha fatto mettere in discussione e interrogare su una questione spesso sottovalutata sia come pazienti e caregivers che come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento?
O possono rappresentare, pur con tutte le difficoltà che comportano, uno stimolo alla crescita,al cambiamento di prospettiva, un veicolo che ci aiuta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo? Aldo ha scelto, insieme a noi, di fermare i momenti ordinariamente speciali: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana.
Il risultato di questo lungo viaggio, durato 5 anni e che ha colto momenti della vita quotidiana di chi convive con una patologia rara, è un racconto fotografico emozionante e coinvolgente, una testimonianza che auspichiamo sia da stimolo per tutte le famiglie che devono intraprendere questa via impervia. Per questo è stato realizzato un e-book, un libro elettronico per far conoscere questo straordinario viaggio fatto insieme a persone uniche che ci hanno insegnato tanto.
Seguire così tante famiglie e pazienti affetti da una malattia rara ha voluto dire vedere gli opposti incontrarsi e trasformarsi l’uno nell’altro. La debolezza in forza, la tristezza in gioia, la disperazione in determinazione. Vedere questo accadere contemporaneamente in 7 diversi paesi europei ci ha confermato che i confini della solidarietà e della ricerca non esistono e tantomeno devono esistere per i malati rari.
Con questo spirito, insieme ad Aldo Soligno, motore portante di Rare Lives, vogliamo condividere online il libro che riassume i 5 anni del progetto, sperando che ognuno di voi possa aiutarci a condividere con il mondo le voci e le speranze di tutti i malati rari.
I più sentiti ringraziamenti a tutti i pazienti che si sono messi in gioco e hanno superato la loro discrezione e timidezza per rendere questo progetto possibile e a Sanofi Genzyme e Sanofi Italia per creduto da subito nel progetto e per averlo supportato con tenacia, lottando con noi contro ogni ostacolo per realizzarlo, nel corso degli anni.
Per scaricare il libro clicca qui
