In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni. Un numero importante di pazienti che ogni giorno convive con sintomi e disturbi la cui conoscenza non è ancora sufficiente. Per loro, la ricerca scientifica rappresenta una speranza di cura, supporto e miglioramento della qualità di vita. Nel nostro Paese gli investimenti in questo settore sono insufficienti e poco coordinati; anche in presenza di Leggi  specifiche su sgravi fiscali mancano i decreti attuativi per realizzarle. Per questo Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare ha scelto come tema della Giornata delle Malattie Rare 2025 “Persone con malattia rara e Ricerca“.  L’obiettivo dell’ente di rappresentanza della comunità dei malati rari  è riempire quello che è diventato il mese delle malattie rare con iniziative di sensibilizzazione su tutto il territorio nazionale, che culmineranno il 28 febbraio.

Per presentare la Campagna 2025, è stata organizzata una conferenza stampa, venerdì 15 novembre alle 13.30, presso la Biblioteca Centrale “G Marconi” CNR (Piazzale Aldo Moro 7, Roma).

Interverranno  Armando Magrelli, Dirigente Ufficio Ricerca AIFA; Giovanni Leonardi, Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e dei rapporti internazionali; Elena Mancini, CID Ethics CNR; Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità; Simona Durante, Esperto per la Disabilità e i DSA del Ministero dell’Università e della Ricerca; Ilaria Villa, Direttrice Generale Fondazione Telethon; Celeste Scotti, Direttore Ricerca e Sviluppo di Fondazione Telethon; Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR.

*In attesa di conferma

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