Pubblicato oggi il documento dedicato alla Ricerca e sperimentazioni cliniche e al confronto sul Regolamento Europeo “European Health Data Space”.

Durante il 2023, nel corso di tre incontri di confronto, un gruppo di stakeholder di varia provenienza ha discusso sulle implicazioni del Regolamento sull’European Health Data Space per i processi di ricerca, statuendo anche alcuni punti imprescindibili per i pazienti.

I partecipanti ai tavoli sono stati scelti per la loro competenza sugli argomenti trattati, cercando di dare una rappresentazione globale dei principali stakeholders di sistema, dalle istituzioni europee a quelle italiane, all’industria farmaceutica.

Il documento è una sintesi di quanto discusso e vuol essere uno strumento di supporto alle politiche italiane, anche rispetto all’Europa, evidenziando punti di convergenza e anche quanto non ha ancora un parere unanime nei soggetti coinvolti, ma su cui si può lavorare per trovare una concordanza.

Il coordinamento del gruppo di lavoro è stato realizzato da Eva Pesaro e Barbara D’Alessio.

La Federazione continuerà a stimolare il dibattito su queste tematiche, coinvolgendo tutti gli attori in gioco e illustrando le posizioni della comunità delle persone con malattia rara, raccolte attraverso processi di confronto interni ed esterni alla Federazione e in collaborazione con Eurordis.

Le opinioni espresse dai partecipanti sono da intendersi a titolo personale e non rappresentative di posizioni ufficiali dei rispettivi enti di appartenenza, pubblici o privati.

Il documento è stato elaborato graficamente nell’ambito dell’attività degli uffici di Uniamo e pubblicato in data 12 luglio 2024.