Descrizione
L’evento “RARI MA NON SOLI” vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti, che affronteranno tematiche legate a diagnosi, terapie e ricerca, e delle famiglie, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento dei giovani: saranno invitate le classi dell’ultimo anno delle scuole superiori per promuovere una maggiore consapevolezza sul tema e diffondere valori di solidarietà e inclusione.

Struttura del convegno

• Apertura: saluti istituzionali e introduzione al tema.
• Interventi degli esperti: approfondimenti scientifici e riflessioni sull’impatto psicologico e sociale.
• Tavola rotonda con le famiglie: racconti personali per dare concretezza alla rarità.
• Coinvolgimento delle scuole: laboratori tematici, realizzazione di poster e mostre didattiche.
• Chiusura: sintesi e riflessioni finali.

Attività collaterali: stand informativi di associazioni, laboratori per studenti e raccolte fondi a sostegno della ricerca. L’evento mira a creare una rete di conoscenza e supporto, dimostrando che anche nella rarità si può essere uniti, perché nessuno deve sentirsi solo.

Destinatari
Famiglie e pazienti affetti da malattie rare, che potranno trovare un luogo di ascolto, supporto e condivisione delle esperienze. Professionisti del settore medico e scientifico, interessati ad approfondire le tematiche legate alla diagnosi, al trattamento e alla ricerca sulle malattie rare. Studenti delle scuole superiori (soprattutto dell’ultimo anno), per sensibilizzarli sull’importanza della conoscenza e del rispetto delle diversità, favorendo il coinvolgimento delle nuove generazioni nel sostegno alla comunità. Opinione pubblica e cittadini interessati, per accrescere la consapevolezza generale sulle sfide delle malattie rare e incoraggiare la solidarietà. Associazioni e organizzazioni che operano nel campo delle malattie rare, che potranno contribuire con la loro esperienza e creare sinergie con altri partecipanti. Istituzioni locali e nazionali, chiamate a riflettere sul ruolo delle politiche pubbliche nella tutela delle persone con malattie rare.

Dove
Teatro di Ginosa (TA)