Per la RDD 2018 l’impegno della Federazione, oltre che sulla campagna nazionale, quest’anno si è concentrato in due attività, principalmente. Una internazionale e una nazionale. Rare Lives al Parlamento Europeo e la Conferenza RD Action.
Dato che molte delle politiche che vengono attuate a livello nazionale si modellano su direttive e raccomandazioni dell’Unione Europea su questo tema, UNIAMO FIMR onlus promuove, in collaborazione con EURORDIS, l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, della mostra “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”: scatti del viaggio del fotografo Aldo Soligno attraverso i Paesi dell’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. Presenti molti Membri del Parlamento Europeo, un successo per l’obiettivo dell’evento che era quello di coinvolgerli e sensibilizzarli al problema delle malattie rare e tenere vivo e attivo l’interesse di chi si occupa di politiche sanitarie e socio-sanitarie in Europa per mantenerle una “priorità di sanità pubblica”. Rare Lives, e la mostra europea, sono stati resi possibili grazie al supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.
UNIAMO F.I.M.R. onlus ha aperto la celebrazione della “Giornata” organizzando l’evento collegato al progetto europeo RD ACTION: un workshop di due giorni, svoltosi a Roma il 9 e 10 febbraio, dedicato allo sviluppo di Strategie e/o Piani nazionali sulle Malattie Rare i cui risultati vanno ad integrarsi con quegli degli altri Stati membri per lo sviluppo di azioni prioritarie europee.
Tre i temi scelti dalla federazione e sviluppati nel corso della conferenza ritenuti sostanziali per la comunità dei rari: le Reti Europee di Riferimento (in inglese E.R.N. European Network Reference), i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (strumento di presa in carico fondamentale per come è organizzato il nostro Sistema Sanitario) e i Servizi Sociali.
Dai lavori è emerso forte e chiaro da parte di tutti gli stakeholder coinvolti nei 3 gruppi di lavoro la richiesta che il Secondo Piano Nazionale Malattie Rare (2017-2020) debba essere lo strumento di un tempestivo ed adeguato aggiornamento della programmazione nazionale e regionale nel settore delle malattie rare con azioni che permettano di armonizzare l’accessibilità alla cura, valorizzare il ruolo dei “Centri di Competenza/presidi della rete” italiani anche per quelli facenti parte delle reti europee di riferimento per le malattie rare e complesse, strutturandoli adeguatamente e facendo emergere il lavoro ad oggi già realizzato delle reti di assistenza nazionale e regionali, sia quello per le malattie rare che quello per i problemi socio-assistenziali di interesse generale. In sintesi è importante che si vada verso un’integrazione degli aspetti sanitari e sociali al fine di un miglioramento della qualita’ di vita valorizzando l’aspetto del recupero della persona.
La Federazione auspica a breve la piena operatività dell’Organismo di coordinamento e monitoraggio per lo sviluppo delle ERN (DM 27/07/2015 di cui all’Art. 13 c. 2 del DLgs 38 del 4/3/2014)nel quale è fondamentale l’apporto esperienziale dei rappresentanti delle Persone con Malattia Rara.
Dai lavori di RD Action è emerso ancora con forza che “le politiche sociali” siano protagoniste dei lavori sul PNMR 2017-2020. Il nuovo Piano dovrà favorire l’integrazione delle politiche sanitarie con quelle sociali, con misure ad hoc in tema di riconoscimenti di invalidità e handicap delle Commissioni INPS, di integrazione scolastica e inclusione lavorativa per le Persone con Malattia Rara.
L’evento è stato reso possibile dal supporto incondizionato di Pfizer.
Oltre alla Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione, per la undicesima Giornata delle Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus ha lanciato la seconda edizione della Campagna Social #conlaricercasipuò su tutti i canali della Federazione e ed è stata un grande successo, anche perché quest’anno la parola è stata data ai diretti protagonisti della RDD, pazienti, caregivers e ricercatori.
L’iniziativa è stata realizzata anche per questa edizione grazie al supporto incondizionato di Shire.
