Nel corso del 2023 UNIAMO ha deciso, a seguito della raccolta di alcuni “segnali” da parte di Associazioni di persone con malattie rare, di costituire l’Osservatorio Nutraceutici e Malattie Rare (NURA) con l’obiettivo di creare una prima base oggettiva di informazioni circa l’utilizzo di integratori alimentari e nutraceutici da parte di persone con malattia rara. A tal proposito la Federazione ha anche costituito un Comitato Scientifico (CS) con esperti della materia che si occupasse di coordinare e supervisionare l’osservatorio fornendo suggerimenti e valutazioni obiettive e di valore su quanto rilevato.
Il primo progetto supervisionato dal CS e relativo all’anno 2024 è stato quello di effettuare un’indagine – predisposta della società multiservizi Apertamente Srl di Milano e destinata alle persone con malattia rara o familiari/caregiver – che permettesse di rilevare quanto il fenomeno dell’utilizzo di integratori alimentari fosse diffuso tra la comunità rara. Lo scopo principale è stato quello di creare una base informativa e conoscitiva di partenza, iniziale, sulla quale definire ulteriori approfondimenti mirati successivi ed eventuali azioni future. Lanciata nella seconda metà del 2024 come prima nel suo genere in Italia, l’indagine ha coinvolto in soli tre mesi mesi ben 557 persone a dimostrazione di quanto il tema sia sentito e impatti sulla quotidianità dei malati rari (più della metà dei rispondenti) e delle loro famiglie.
Nel Rapporto 2024 dell’Osservatorio Nura, pubblicato oggi sul nostro sito e scaricabile cliccando qui, è possibile trovare tutti i risultati dell’indagine presentati in anteprima alla 19esima edizione del Forum Risk Management in Sanità e alcuni contributi dei membri del Comitato Scientifico: Dott. Franco Frati (allergo-immunologo), Prof.ssa Carolina Muscoli (Università Magna Graecia di Catanzaro), Anna Tagliabue (Società Italiana Nutrizione Umana – SINU), Prof. Giuseppe Turchetti (Istituto di Management della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa). A completare il CS dell’Osservatorio, Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO) e Dott. Giulio Bigagli (Apertamente).
Dalla survey emerge chiaramente l’alto consumo di integratori, nella maggioranza dei casi a carico del paziente: oltre 80% dei malati rari utilizza integratori alimentari, nel 40% dei casi più di 4 differenti prodotti simultaneamente. L’integratore è stato consigliato nell’80% dei casi da uno Specialista e nella metà di questi il consiglio è specificato nel Piano Terapeutico. Questo alto consumo ricade pesantemente sulle tasche dei pazienti: il 74,5% dei prodotti elencati, infatti, viene acquistato dal paziente a proprie spese, per una spesa media annua sui 3 integratori che i rispondenti potevano specificare nell’indagine pari a circa 612 euro.
Questa prima indagine – come si legge nelle conclusioni del Rapporto – ha permesso di rilevare quanto sia diffuso l’utilizzo di integratori alimentari da parte delle persone con malattia rara. Queste persone, soprattutto quando manifestano l’interesse verso prodotti naturali o comunque non di sintesi chimica, diventano a tutti gli effetti “consumatori” che scelgono i prodotti che ritengono migliori per la propria salute. È quindi di fondamentale importanza rendere questa scelta il più possibile consapevole e ciò passa dal mettere a disposizione informazioni complete ed esaustive non solo sul profilo di efficacia di questi prodotti ma anche e soprattutto su quello della sicurezza da intendersi anche come non interferenza rispetto alle eventuali terapie farmacologiche in corso. In conclusione, possiamo dire che questo primo lavoro ha fornito, sì, evidenze importanti ed oggettive ma ha soprattutto permesso di sollevare ulteriori domande che necessiteranno di approfondimento e focalizzazione nelle prossime edizioni dell’Osservatorio NURA.
