Il percorso verso la diagnosi può essere lungo, faticoso, costellato di attese e incertezze. Condividere la tua esperienza significa trasformare quella fatica in conoscenza utile, per costruire dati solidi, evidenze rappresentative e proposte di cambiamento concrete.

Il questionario è aperto a tutte le persone con una malattia rara e ai caregiver. Può essere compilato in autonomia, online. Richiede attenzione, ma ogni risposta è un tassello fondamentale per comprendere e affrontare il ritardo diagnostico, e rendere il sistema più giusto e accessibile. 

Partecipa. Fai sentire la tua voce.

Condividilo con persone con malattia rara e caregiver che conosci: ogni storia è importante.

L’indagine è realizzata da Women in Rare, il Think tank promosso dalla nostra associazione insieme ad Alexion, in collaborazione con Fondazione Onda, con un Comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare. L’indagine si svolge con il supporto di due autorevoli partner tecnici, Censis e Altems.

Le informazioni raccolte attraverso il questionario verranno trattate in forma aggregata esclusivamente per finalità statistiche e di ricerca.