L’8 luglio 2025 è stato definitivamente approvato in Senato il disegno di Legge n.1430, contenente Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche. 

La Legge, che implementa alcune tutele legate a permessi e congedi per persone con invalidità almeno del 74%, riconosce tra le categorie individuate anche le persone con malattia rara, grazie all’audizione tenuta da UNIAMO ad agosto 2023 in XI Commissione (Lavoro Pubblico e Privato) alla Camera dei deputati. 

Questo risultato è coerente con la necessità, più volte manifestata da parte della Federazione alle Istituzioni, di riconoscere esplicitamente sul piano normativo le malattie rare in modo sistematico. 

Il provvedimento riconosce alle persone con invalidità di almeno al 74% la possibilità di usufruire di periodi di congedo fino a due anni, con la sicurezza di non perdere il posto di lavoro. Al contempo aggiunge 10 ore annue per permessi retribuiti per visite mediche, esami e cure a quelle già previste dalle altre leggi di tutela. La legge prevede poi un richiamo sul lavoro agile, ma solo una volta terminato il periodo di congedo. 

Nel dettaglio, che cosa cambia per le persone con malattia rara:

Le persone con malattia rara con una certificazione di invalidità riconosciuta di grado pari o superiore al 74% possono, dal prossimo 1° gennaio 2026, data di entrata in vigore della Legge, usufruire di: 

Congedo straordinario fino a due anni:

• Leggi esistenti: I lavoratori possono ricorrere a permessi e congedi previsti dalla legge 104/1992, dall’art. 33 (permessi per assistenza a familiari disabili), dalla legge 53/2000 e dal CCNL, con i limiti previsti da queste normative. 

• Dopo l’entrata in vigore della Legge: si potrà chiedere un congedo fino a 24 mesi (continuativo o frazionato) senza perdere il posto di lavoro. Durante il congedo non si percepisce retribuzione né vengono pagati i contributi a fini pensionistici, ma si conserva il posto. Il congedo è riscattabile se si versano i contributi volontari.

Lavoro agile (smart working):

• Prima: non esisteva un accesso prioritario al lavoro agile riconosciuto in maniera strutturata;

• Dopo l’entrata in vigore della Legge: al termine del congedo,  la persona con patologia ha diritto ad accedere prioritariamente, se compatibile con la mansione, al lavoro agile.

Permessi aggiuntivi per visite mediche e cure:

• Leggi esistenti: Le norme prevedono permessi per malattia o per patologie gravi che richiedano terapie salvavita;

• Dopo l’entrata in vigore della Legge: i lavoratori hanno diritto a 10 ore aggiuntive all’anno, retribuite, per: visite, esami strumentali, analisi, cure mediche frequenti. Anche i genitori con figlio minorenne con malattia rara avranno questo diritto.

I requisiti di accesso a questi benefici sono certificati dal medico di medicina generale o dal medico specialista, operante in una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, che ha in cura il lavoratore. Ai fini della verifica e del controllo delle condizioni previste, possono essere utilizzati i dati disponibili nel Sistema tessera sanitaria e nel fascicolo sanitario elettronico, secondo le modalità definite dalla normativa vigente.  E’ previsto inoltre un contributo per  l’INPS per adeguare la propria infrastruttura tecnologica ai fini dell’attuazione di questa legge. 

Le tutele previste dalla presente Legge, dunque, rappresentano un primo passo verso un mondo del lavoro maggiormente inclusivo e un sistema di supporti sociali più solido per la comunità rara. Allo stesso tempo, però, non possiamo e non dobbiamo fermarci qui, in quanto le tutele previste dal provvedimento non sempre sono sufficienti. 

La Federazione continuerà a lavorare sul piano istituzionale al fine di rafforzare questo sistema, estenderlo a una platea più ampia e aumentare gli strumenti idonei a conciliare la vita lavorativa con le ore necessarie per esami, visite e terapie.