"Da Rara a Riconosciuta" riparte: più voci, più forza, più risposte
Dal 15 settembre a metà ottobre torna online “Da Rara a Riconosciuta”, l’indagine nazionale sul ritardo diagnostico nelle malattie rare.
Grazie alle tante persone che hanno già partecipato con generosità e attenzione: questa seconda fase nasce per dare ancora più spazio a tutte le esperienze e completare il quadro iniziato insieme.
Il questionario è aperto a tutte le persone con una malattia rara e a tutti i caregiver, di ogni età, genere e territorio.
Per costruire risposte più giuste servono tutte le esperienze. Se sei un uomo con una malattia rara, raccontare la tua storia è un gesto importante: ogni voce aggiunge forza, verità e completezza a questa indagine.
Anche i caregiver vivono il percorso verso la diagnosi. Condividerlo è importante.
Perché il ritardo diagnostico non lo affronta solo chi lo riceve.
CLICCA QUI PER COMPILARE IL QUESTIONARIO
Compilare il questionario richiede attenzione, ma ogni contributo è prezioso.
Aiutaci a diffondere questa opportunità anche a chi ancora non ne è venuto a conoscenza.
Più storie raccoglieremo, più forte sarà il messaggio.
Da Rara a Riconosciuta è un progetto del Think Tank Women in Rare, ideato e promosso da Alexion, insieme a Uniamo, con la collaborazione di Fondazione Onda, un Comitato scientifico composto da esperti di diverse specializzazioni e CENSIS e ALTEMS in qualità di partner tecnici
Tutte le informazioni raccolte saranno trattate in forma anonima e aggregata, esclusivamente per finalità statistiche e di ricerca.
