Una giornata di approfondimento e confronto dedicata alle malattie rare, organizzata da ULSS4, con la partecipazione di clinici, istituzioni, associazioni e rappresentanti della comunità.

Il congresso, articolato in tre sessioni, affronterà i principali temi legati alla presa in carico delle persone con malattia rara: dall’organizzazione della rete dei servizi e dei percorsi di cura, fino agli aggiornamenti su specifiche patologie endocrine, ossee ed ematologiche.

Spazio anche al ruolo delle reti europee (EndoERN), alla gestione dopo la diagnosi, alla dimensione sociale e psicologica, con testimonianze dirette delle associazioni di pazienti e un focus sul contributo delle donne nella comunità rara.

L’evento vedrà inoltre l’intervento della Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, e si concluderà con un momento di sintesi e riflessione comune.

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