Le persone che vivono con una malattia rara hanno un rischio tre volte superiore rispetto alla popolazione generale di sperimentare infelicità e depressione. L’impatto psicologico di una condizione rara è profondo, ma spesso rimane invisibile: incertezza sulla diagnosi, percorsi di cura complessi, isolamento sociale e mancanza di supporto adeguato rendono il benessere mentale una dimensione ancora troppo poco considerata.

Il nostro impegno per il benessere psicologico

Noi di UNIAMO crediamo che la salute mentale sia parte integrante della cura. Per questo, da tempo abbiamo avviato un confronto con le Associazioni federate sui temi del benessere e della salute mentale, con l’obiettivo di costruire un dialogo strutturato su un aspetto che riguarda la quotidianità di moltissime persone e famiglie. Questo percorso ha trovato un momento significativo a luglio, durante l’evento di presentazione dell’XI Rapporto Monitorare, dove si è riunito per la prima volta il tavolo di lavoro dedicato alla salute mentale.

L’obiettivo comune è chiaro: portare attenzione sui bisogni reali delle persone con malattia rara, promuovendo una presa in carico che includa anche il supporto psicologico e sociale.

Condividere per conoscere: il Rare Barometer Survey

In occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale, rinnoviamo il nostro impegno a rendere visibile ciò che troppo spesso resta invisibile. Invitiamo tutte le persone che vivono con una malattia rara o non diagnosticata, e i loro familiari, a condividere la propria esperienza partecipando al Rare Barometer Survey di EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Il questionario, disponibile online, raccoglie testimonianze preziose per comprendere meglio l’impatto delle malattie rare sulla salute mentale e promuovere politiche più attente ai bisogni delle persone.