Dare voce ai pazienti e valorizzare chi lavora ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. È questo lo spirito del Rare Diseases Award, il riconoscimento promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, giunto quest’anno alla sua quinta edizione e ospitato, come di consueto, all’interno del Forum Leopolda Salute di Firenze.
La cerimonia, aperta dalla Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, ha rappresentato un momento di grande condivisione e ispirazione.“Il Rare Diseases Award è un momento di riconoscimento ma anche di ispirazione, in cui le buone pratiche diventano esempi concreti di collaborazione, innovazione e inclusione nel mondo delle malattie rare”, ha dichiarato la Presidente Scopinaro.
Madrina del premio, anche quest’anno, la Dott.ssa Domenica Taruscio, che ha consegnato i riconoscimenti e portato il suo saluto alla comunità dei pazienti.
La giuria, composta da sei rappresentanti di Associazioni federate a UNIAMO, ha selezionato i progetti finalisti e decretato i vincitori tra oltre 39 candidature provenienti da tutta Italia, suddivise nelle tre categorie del premio: Sensibilizzazione, Servizi e Progetti di Inclusione e Integrazione.
Sensibilizzazione
Vincitori ex aequo
“Rare Reels. Pegaso goes digital!” – Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con Agenzia Italiana per la Gioventù, European Grants International Academy e UNIAMO
“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – ed. scuola” – Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con Centro Studi KOS, Lega del Filo d’Oro, Università degli Studi di Catania e UNIAMO
Amalia Egle Gentile, vincitrice ex aequo, ha commentato: “Con Rare Reels. Pegaso goes digital!, insieme ai nostri partner, stiamo sperimentando come il linguaggio dei social possa diventare uno spazio autentico di incontro e consapevolezza. La partecipazione di giovani e adulti, persone con malattie rare, caregiver e professionisti può dar vita a comunità che uniscono arte, scienza e impegno civile.”
Marta De Santis, vincitrice ex aequo, ha aggiunto: “Il progetto Scienza partecipata nasce dalla convinzione che ognuno di noi può mettere a frutto ingegno e creatività per migliorare la vita propria e degli altri. Nel 2025 abbiamo scelto di coinvolgere studenti e studentesse, per renderli cittadini consapevoli ma anche attori del cambiamento.”
Finalisti
2° posto: “The KeepKeepers – I Custodi del DNA” – Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, NascereKlinefelter
3° posto: “Con tutta la forza che ho: le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne” – Italfarmaco con il patrocinio di Parent Project
Servizi
Vincitore
“ApreciseKUre” – aimAKU (Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria)
Annalisa Santucci, Vicepresidente aimAKU, ha spiegato: “L’alcaptonuria è una malattia ultra-rara e l’assenza di metodologie standardizzate rappresenta un ulteriore ostacolo alla sua gestione clinica. ApreciseKUre è un ecosistema digitale di medicina di precisione che integra dati genetici, biochimici e clinici condivisi tra ricercatori, clinici e pazienti. Un modello scalabile, replicabile e pionieristico per tutta la comunità scientifica.”
Finalisti:
2° posto: “Telemedicina e teleriabilitazione: un modello integrato per la continuità di cura nelle malattie rare scheletriche” – IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
3° posto: “Progetto Luigi Mayer – Linee guida pedagogiche ed educative per persone con Sindrome del Cri du chat dalla nascita all’età adulta” – A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat
Progetti di inclusione e integrazione
Vincitore
“Note nell’aria – Art Without Borders” – Conquistando Escalones ODV, in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comune di Farra d’Isonzo (GO)
Jessica Furlan, Presidente di Conquistando Escalones Italia, ha raccontato: “Crediamo che continuare a fare rete sia essenziale per dare continuità e significato a esperienze come Art Without Borders. Solo attraverso la collaborazione tra istituzioni, artisti e comunità si possono creare percorsi in cui la creatività diventa strumento di inclusione e crescita condivisa.”
Finalisti:
2° posto: “La valigia di Jella. Vagabondaggi letterari per ideare azioni di pace” – I.C. Piazza Filattiera 84, Roma
3° posto: “Guardare con altri occhi” – Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Menzione speciale
“Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems” di Khadija El Aoufy, Università degli Studi di Firenze.
La Dott.ssa El Aoufy ha commentato: “Questa menzione speciale conferma la forza delle idee quando nascono dall’ascolto dei bisogni reali. Guardando agli altri progetti finalisti, ho visto come ricerca, creatività e partecipazione possano realmente trasformare la vita delle persone e generare un impatto duraturo.”
