È online il nuovo Rare Barometer Survey, l’indagine internazionale promossa da EURORDIS – Rare Diseases Europe per raccogliere dati, esperienze e bisogni reali dalle persone che vivono con una condizione rara o non diagnosticata.
Il sondaggio di quest’anno è dedicato a un tema cruciale e quanto mai attuale: il benessere delle persone con malattia rara e dei loro familiari. L’obiettivo è comprendere più a fondo l’esperienza quotidiana di chi convive con una condizione rara — come affronta lo stress, quale supporto riceve, e in che modo riesce a studiare, lavorare e partecipare alla vita della propria comunità.
Dare voce alle persone con malattia rara significa creare basi solide per politiche più eque, servizi più accessibili e una società più consapevole.
I risultati raccolti permetteranno di promuovere soluzioni concrete e su misura per migliorare la qualità di vita della comunità rara, orientando le decisioni politiche, sanitarie e sociali a livello europeo.
Il sondaggio è aperto a tutte le persone con una malattia rara e ai loro familiari, in qualsiasi parte del mondo, ed è disponibile in 25 lingue, compreso l’italiano. ⏱️ Compilarlo richiede circa 20 minuti e sarà possibile partecipare fino al 16 novembre 2025.
I risultati saranno condivisi con tutti i partecipanti e con le organizzazioni di pazienti, i decisori politici e la cittadinanza, per favorire un cambiamento reale nella vita delle persone con malattia rara.
Rare Barometer è conforme al Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR).
Per domande o segnalazioni, è possibile scrivere a rare.barometer@eurordis.org.
Partecipa, condividi la tua esperienza e aiutaci a trasformare l’esperienza individuale in cambiamento collettivo.
