Evento a cura di Sapienza Università di Roma – Progetto Serve Sapienza per Syngap1 – Teatro Ateneo, Roma

Il 27 febbraio 2025, il Teatro Ateneo della Sapienza ospiterà “Chi Cura Chi?”, una tavola rotonda dedicata al tema del Rare Disease Day 2026: l’accesso alle terapie e ai trattamenti, inclusi quelli non farmacologici. L’incontro nasce dal progetto Serve Sapienza per Syngap1 e vuole creare uno spazio di dialogo concreto tra famiglie, ricercatori, medici e psicologi per comprendere come trasformare la ricerca in accesso reale alle cure.

La discussione affronterà le sfide vissute dalle persone con SYNGAP1-related disorder, una rara patologia del neurosviluppo, lungo il percorso verso diagnosi, trattamenti appropriati e supporti riabilitativi. Attraverso testimonianze personali, contributi scientifici e prospettive cliniche, l’evento metterà in luce temi cruciali come le disuguaglianze regionali nell’accesso ai centri specialistici, le opportunità offerte dal drug repurposing, gli approcci comportamentali e il ruolo delle sperimentazioni cliniche.

Le domande del pubblico saranno raccolte in anticipo tramite i canali social delle associazioni coinvolte e integrate con interventi in sala e online, per favorire una partecipazione ampia e inclusiva.

L’iniziativa si propone di promuovere consapevolezza sulle disparità di accesso, valorizzare il contributo della ricerca pubblica e delle famiglie e rafforzare il dialogo tra scienza, clinica e società civile.

L’evento è rivolto alle famiglie e alle persone con malattie rare (in particolare con SYNGAP1-related disorder), alla cittadinanza interessata, a studenti e ricercatori universitari, a professionisti sanitari e ai rappresentanti di associazioni, terzo settore e istituzioni nazionali e regionali.