Le persone che vivono con malattie rare o non diagnosticate hanno davanti a loro un lungo percorso. Questo percorso è noto come “odissea diagnostica”, a causa della difficoltà e della lunghezza del percorso che molte persone con malattie rare e le loro famiglie devono affrontare per arrivare a una diagnosi accurata.

Secondo l’ultimo Eurordis Rare Barometer, l’odissea diagnostica dura in media quattro anni. Secondo EURORDIS, è fondamentale migliorare i percorsi diagnostici in tutta Europa e ritiene di vitale importanza promuovere l’equità e l’inclusione rafforzando il ruolo delle reti di riferimento europee, rendendole più visibili e accessibili.

Le malattie rare rappresentano una sfida importante per il mondo della sanità a causa della mancanza di conoscenze e di opzioni terapeutiche. Per questo motivo la ricerca sulle malattie rare è stata una priorità per l’Unione europea negli ultimi due decenni, portando ad un’azione collettiva per facilitare la condivisione delle conoscenze e l’accesso alle cure specialistiche.

Ciò ha portato a iniziative come le reti di riferimento europee – European Reference Networks (ERN), istituite nel 2017.

Per migliorare l’accessibilità delle ERN per i pazienti in tutta Europa, l’UE ha finanziato un progetto pionieristico della durata di tre anni che coinvolge tutti gli Stati membri più la Norvegia e l’Ucraina: la Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems – “JARDIN”.