È online su Adnkronos Salute un approfondimento dedicato al nuovo progetto avviato da UNIAMO in collaborazione con C.R.E.A. Sanità: un percorso di ricerca e monitoraggio volto ad analizzare in modo sistematico consumi, accesso e regolamentazione dei farmaci destinati alle malattie rare, insieme allo stato di attuazione dello screening neonatale esteso in Italia.

Un’iniziativa per trasformare i bisogni della comunità in dati utili

Il progetto nasce dall’esigenza di dotare il sistema delle malattie rare di strumenti conoscitivi solidi, capaci di evidenziare punti di forza e criticità lungo tutto il percorso che le persone con malattia rara affrontano: dalla diagnosi precoce, alla presa in carico, fino all’accesso alle terapie.

Si tratta di un lavoro di grande rilievo, che permetterà di produrre dati aggiornati e comparabili, utili per orientare scelte politiche, migliorare la programmazione e sostenere le istanze della comunità delle persone con malattia rara.

Un percorso strutturato

La ricerca accompagnerà UNIAMO per tutto il 2026, con pubblicazione dei risultati nel Rapporto MonitoRare e in una pubblicazione dedicata, e con un evento pubblico di presentazione previsto in autunno.

L’articolo completo è disponibile su Adnkronos Salute.