Il Viaggio nel mondo delle Malattie Rare: la tappa del 2020
Parte oggi la rubrica dedicata ai 6 anni della campagna “Il Viaggio”, pensata per la Giornata delle Malattie Rare 2026. Un percorso emozionante che ripercorre le conquiste, le sfide e i traguardi della comunità rara italiana, guidata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. Si comincia dal principio: il 2020, l’anno che ha ridefinito tutto.
La rivoluzione dei numeri: da 300.000 a 2 milioni
Il turning point arriva grazie al Rapporto MonitoRare 2019, pubblicato da UNIAMO. Per la prima volta si stima che in Italia le persone con malattia rara siano oltre 2 milioni, non più le 300.000 contate dai registri. Un dato che sconvolge la narrativa: i “rari” non sono più una minoranza invisibile, ma una comunità concreta.
I giornalisti chiamano in ufficio per avere confermeconferme. È una notizia storica: fino all’anno precedente, i dati ufficiali parlavano di stime notevolmente inferiori. il Rapporto MonitoRare cambia il paradigma.
Nasce l’obiettivo Equità 2020-2030
EURORDIS, con le Alleanze Nazionali, lancia l’obiettivo strategico del decennio: l’Equità . L’opportunità per ogni persona con malattia rara di sviluppare il proprio potenziale, le aspirazioni, la vita piena. La call to action europea diventa italiana: “Ridefiniamo la rarità ”. Non si parla più di “tema”, ma di un invito all’azione collettiva. Perché essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri.
La pandemia non ferma la passione
Il 2020 viene anche segnato dalla pandemia Sars-CoV-2. La maratona Run4Rare a Roma anticipa di un giorno il lockdown totale. Camera e Senato chiudono, l’evento clou si sposta online. Eppure la comunità non si ferma: nascono iniziative digitali, collaborazioni virtuali, una determinazione che segna il passo di tutto il viaggio.
Guardando avanti
Questa prima tappa getta le fondamenta. Il Consiglio Direttivo di UNIAMO analizza le azioni precedenti e fissa nuovi target: portare le malattie rare fuori dai consessi specialistici, verso la sensibilità di tutta la cittadinanza. È l’inizio di un percorso che ci porterà fino al 2026.
Prossimo appuntamento: scopri la tappa 2021 con la prima grande campagna Out-of-Home e lo spot TV che ha emozionato l’Italia.
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