A cura dell’Associazione I Custodi del DNA APS
Pinerolo e Vigone, dal 27 febbraio al 1° marzo 2026

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, l’Associazione I Custodi del DNA APS, in collaborazione con l’associazione pinerolese Ci sono anch’io, promuove PineRARO 2026, un progetto di sensibilizzazione territoriale diffuso dedicato alle malattie rare.

L’iniziativa si configura come un vero e proprio Villaggio di Sensibilizzazione, articolato in più giornate e diffuso sul territorio del Pinerolese, con attività che coinvolgeranno Pinerolo e Vigone e diversi spazi di inclusione sociale, biblioteche, scuole, sedi associative, luoghi culturali e un teatro cittadino.

PineRARO nasce con l’obiettivo di creare un ponte tra scienza e società, utilizzando linguaggi culturali e artistici accessibili – musica, letteratura, fumetto, esperienze partecipative e sensoriali – per rendere comprensibili temi complessi legati alla rarità, alla genetica e all’inclusione, con una particolare attenzione alle nuove generazioni.

Il progetto si fonda su una forte dimensione di rete, coinvolgendo associazioni di patologia, realtà del terzo settore, presìdi culturali e istituzioni locali. Le attività proposte includono laboratori creativi, letture accessibili in CAA, narrazione partecipata, momenti di divulgazione scientifica e iniziative artistiche e musicali aperte alla cittadinanza.

La finalità è promuovere una cultura della rarità che superi lo stigma e la visione esclusivamente clinica, valorizzando l’unicità delle persone con malattia rara e favorendo consapevolezza, partecipazione attiva e inclusione sociale. PineRARO si propone inoltre come un’esperienza replicabile di sensibilizzazione territoriale, coerente con i valori di UNIAMO in termini di rappresentanza, inclusione, empowerment e lavoro di rete.

L’evento è rivolto alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, a bambini e ragazzi delle scuole di ogni ordine e grado, alla cittadinanza, a educatori, operatori sociali e sanitari, associazioni, volontari e alla comunità locale.

Tutte le informazioni e il programma completo su: https://www.icustodideldna.it/pineraro-2026/