A cura di ANIMrkhS Onlus – Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
Online, 21 febbraio 2026, ore 17:00

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, ANIMrkhS Onlus organizza una sessione di ascolto e supporto dedicata alle ragazze con sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (ROKI) e alle loro famiglie.

L’incontro è pensato come uno spazio informale e accogliente, strutturato come una chiacchierata aperta più che come un intervento tecnico, in cui le partecipanti possano sentirsi libere di condividere esperienze personali, domande e difficoltà legate alla quotidianità.

La sessione si concentrerà sulle principali criticità che le donne con ROKI affrontano in Italia nel rapporto con il sistema sanitario e amministrativo di base, come il riconoscimento dell’invalidità, le esenzioni sanitarie, l’accesso a specialisti e servizi di supporto e la carenza di informazioni chiare e facilmente accessibili. Temi su cui persiste una forte esigenza di orientamento, confronto e condivisione.

Una parte dell’incontro sarà inoltre dedicata alla presentazione di un nuovo progetto di raccolta e mappatura di specialisti di riferimento, che partirà dall’ascolto diretto dei bisogni delle ragazze per individuare le figure professionali oggi più necessarie.

Nel suo insieme, la sessione intende offrire ascolto, rassicurazione e indicazioni pratiche, rafforzando il senso di comunità e di supporto reciproco. L’incontro è organizzato in collaborazione con le organizzazioni internazionali che si occupano della sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser.