A cura di UILDM Sezione di Ancona Odv Ets
Presso Falconara Marittima (AN), presso il Centro Pergoli (Piazza Giuseppe Mazzini 2) – 28 febbraio ore 10:00

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, si terrà la presentazione del libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”, dedicato a una figura che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale.
L’iniziativa è organizzata da UILDM Ancona con il patrocinio del Centro Clinico NeMO di Ancona, della Fondazione Paladini, di Famiglie SMA, di AISLA, di Confcooperative Federsolidarietà, di Grafica & Infoservice e di UILDM Direzione Nazionale.

Il volume, scritto dalla giornalista Elisa Longo, nasce da una scelta corale fortemente voluta da Alberto Fontana e sostenuta dalle associazioni, e restituisce il ritratto di Roberto Frullini attraverso le voci di chi ne ha condiviso il cammino umano, civile e istituzionale.
Roberto Frullini è stato promotore instancabile di alleanze tra associazioni, cooperative, istituzioni e sanità pubblica, contribuendo in modo determinante alla nascita del Centro Clinico NeMO di Ancona, oggi intitolato alla sua memoria. Una figura “ponte”, capace di tenere insieme fragilità e responsabilità, diritti e competenze, visione e concretezza.
La scelta del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare, non è simbolica ma sostanziale: le malattie rare chiedono continuità di cura, integrazione dei servizi e alleanze stabili tra soggetti diversi. È esattamente su questi assi che Roberto Frullini ha lavorato per tutta la vita.