In occasione di una audizione, promossa dalla Presidente di ASMARA Onlus, Maria Pia Sozio, la nostra Federazione ha avuto l’opportunità di far consegnare una lettera a firma della Presidente Iorno all’Onorevole Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e all’Onorevole Fabiola Bologna, membro della stessa Commissione.
L’audizione è stata concessa in seguito ad un Convegno organizzato al Sanit lo scorso 28 settembre: “Invalidità civile: normative e procedure per informare i pazienti”, al quale aveva partecipato la Vice Presidente Annalisa Scopinaro.
Oltre ad illustrare le molteplici attività della Federazione a supporto dei Malati Rari e nello specifico alla tutela dei diritti – dall’organizzazione delle Conferenze Europlan che hanno posto le basi per il Piano Sanitario per le Malattie Rare al progetto Carosello con la Guida ai Diritti Esigibili e molto altro – la lettera è stata l’occasione per ribadire alcuni aspetti che devono essere presi in considerazione dal Governo in carica, specifici sulla tutela di aspetti sociali.
- la necessità, per le commissioni medico legali, di confrontarsi con i centri di competenza di ciascuna patologia, per poter inquadrare al meglio le reali difficoltà della persona con malattia rara, attraverso una relazione specifica che comprenda non solo le caratteristiche fisiopatologiche ma anche i riscontri sulla vita quotidiana;
- il rispetto del DM 2 agosto 2007, che prevede la non rivedibilità di molte patologie;
- la necessità integrare le politiche sanitarie con quelle sociali;
- il rispetto della Legge 104 per quanto riguarda in particolare le normative sul lavoro, e in generale la tutela del lavoro per il malato raro.
Le Associazioni presenti in Audizione hanno presentato una lettera aperta su tematiche simili a quelle sostenute dalla Federazione, sottolineando le difficoltà vissute da tante famiglie a causa delle patologie riscontrate.
La Federazione si è dichiarata disponibile ad incontrare l’Onorevole e la Commissione Affari Sociali in audizione.
