UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE, dopo aver fatto tappa a Città Sant’Angelo, riparte con la formazione targata NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi e organizza a Udine, presso la sala Soffietto del Presidio Ospedaliero “S. Maria della Misericordia” due giornate formative e informative sui diritti esigibili e presa in carico socio-sanitaria, aperti alle associazioni, alle persone con malattia rara, ai loro familiari e caregiver.
Gli incontri saranno pieno di contenuti e spunti di riflessione che aiuteranno la comunità dei rari a districarsi nelle tantissime difficoltà burocratiche e socio-sanitarie che affrontano quotidianamente.
Saranno presentati i dati riferiti alla Regione Friuli Venezia Giulia estrapolati dall’ultimo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia “MonitoRare” e i progetti innovativi dell’INPS a tutela delle persone con disabilità.
Non mancherà di dare uno sguardo all’Europa, introducendo la Rete ERN di supporto alle Malattie Rare e sottolineando il ruolo dei pazienti nelle ERN.
Saranno affrontati il ruolo del Terzo Settore nel supporto alle patologie e i cambiamenti previsti dalla riforma a cui seguirà, poi, la presentazione di “un’esperienza in agricoltura” e del modello di agricoltura sociale friulano.
Insomma, tanti e interessanti interventi per affrontare al meglio gli aspetti di presa in carico sanitaria e tutta la complessa materia di diritti sociali.
Clicca per iscriverti: https://forms.gle/rpqybwC8me8VjxGz7
Scarica qui il programma (in via di definizione)
*Le due giornate sono organizzate nell’ambito del Progetto NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi, promosso da UNIAMO FIMR in partenariato con le Associazioni Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto si propone di stimolare il processo di empowerment delle associazioni di pazienti con incontri di formazione e con il potenziamento di help-line associative per le persone con malattia rara, nonché di sensibilizzare l’intera cittadinanza sui temi dei malati rari con Open Day nelle strutture per la diagnosi e cura.
