30 ottobre 2020: su Il Foglio Salute Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, rivolge un appello alle istituzioni per rafforzare la rappresentanza dei pazienti ovunque si parli di loro.

In primis, bisogna distinguere tra cittadini e pazienti: sebbene i secondi coincidano con i primi, non sempre – per fortuna – i cittadini sono pazienti. Il bagaglio di esperienze che ha un paziente non appartiene al cittadino qualunque. Il compito di quest’ultimo può invece essere quello di sensibilizzarsi sulle problematiche vissute dai pazienti, per esercizio di inclusione e per l’eventualità che un giorno possa trovarsi nelle medesime difficoltà.

In secondo luogo, è necessario che ci sia rappresentanza dei pazienti ovunque si decida qualcosa sulla salute: è imprescindibile ed è sancita da diverse disposizioni di legge (si veda il Piano Nazionale Malattie Rare). I pazienti sono esperti sulla propria patologia e, oltre a offrire strumenti utili per i clinici nella forma della cosiddetta medicina narrativa, portano un contributo fondamentale per migliorare la loro presa in carico in termini scientifici e organizzativi. Fondamentale la loro opinione sulla somministrazione di farmaci, terapie e dispositivi, oltre che un coinvolgimento sin dalle fasi di progettazione nelle sperimentazioni cliniche, che nel caso delle malattie rare possono contare su un campione spesso molto limitato e quindi devono essere impostate da subito al meglio.

Oltre all’esperienza nella propria patologia, grazie alla formazione continua e al confronto, i rappresentanti dei pazienti hanno spesso sviluppato expertise tali da renderli in grado, ad oggi, di presentarsi agli interlocutori istituzionali con autorevolezza e competenza.

La Federazione opera da oltre venti anni con azioni di advocacy con l’obiettivo di introdurre e rafforzare questa presenza in tutti i tavoli di lavoro istituzionali e nei convegni scientifici: molte porte sono state aperte, altrettante ne restano da aprire.

Leggi l’appello qui.