Progetti passati
Conoscenza delle Malattie Rare e presa in carico socio-sanitaria
Gli incontri per MMG e PLS per riconoscere segni e sintomi delle malattie rare
Il modello di presa in carico sviluppato dai pazienti
Lo sviluppo del sito malatirari.it
Criteri di qualità per i centri
Coordinamento della Giornata delle Malattie Rare in qualità di Alleanza Nazionale di Eurordis
Europlan: un documento co-costruito durante il progetto, che ha rappresentato la base per il Piano Nazionale per la Malattie Rare
Focus su Servizi Sociali, PDTA e ERN
Stimolare e approfondire le tematiche della ricerca
L’incontro con i ricercatori
Attivamente insieme per la ricerca
Determinazione Rara
La consapevolezza del paziente: da oggetto della ricerca a soggetto proattivo
Conoscenza dei diritti legali e assistenziali; riconoscimento del costo sociale della malattia; analisi dei bisogni sociali
Guida ai diritti esigibili
I costi sociali di una malattia rara
Le nostre proposte di miglioramento alla Legge c.d. del Dopo di noi
I costi sociali di una malattia rara in Europa
Nuove forme di integrazione socio-assistenziali
Interventi e servizi per l'inclusione delle persone con malattia rara
Crescita delle competenze delle Associazioni e sviluppo della rete
Scelta della forma associativa e Bilancio sociale
Censimento, coordinamento e messa in rete delle Associazioni a livello Regionale
La scuola per i pazienti
Ascolto e monitoraggio delle richieste dei pazienti; un punto di incontro per tutti gli attori in gioco.
Il servizio di ascolto e supporto dei Malati rari gestito dalla Federazione
La piattaforma di incontro per pazienti, professionisti, operatori del settore
Progetto in collaborazione con Aismme e Mitocon con l’obiettivo di:
Potenziare le Help Lines associative
• mappatura e messa in rete dell’esistente
• formazione degli operatori e dei volontari
• sperimentazione di modalità innovative di supporto
• realizzazione di un Vademecum
Stimolare il processo di empowerment dei pazienti
• incontri di approfondimento su ERN e LEA
• elaborazione di un fact-sheet sulle reti regionali per lo Screening Neonatale Esteso
• organizzazione di 5 Open Day presso altrettanti Centri Screening
