Roma, 3 dicembre 2020 – In occasione della Giornata internazionale dedicata alle persone con disabilità, un’iniziativa congiunta promossa da UNIAMO nell’ambito del progetto “IntegRare – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare” in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 A.P.S., AISAC – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali (ai sensi dell’art. 72 del D.Lgs 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018). 

L’indagine è rivolta alle persone con malattia rara e ai caregiver per evidenziare le problematiche socio-economiche dei pazienti e delle famiglie. 

L’insorgere di una malattia rara pone il paziente e la famiglia dinanzi a una serie di difficoltà sia a livello assistenziale che di inclusione sociale – spiega Alessia Brunetti, Responsabile del Progetto IntegRare. Il questionario che abbiamo realizzato, vuole far emergere i costi economico-sociali e i bisogni assistenziali cui devono fare fronte le famiglie per assistere le persone con malattia rara. Il questionario permetterà quindi alla Federazione di avere un quadro dei bisogni specifici di pazienti e caregiver per rappresentare le istanze reali della comunità dei rari e proporre nuove misure di sostegno.”

L’indagine proposta aggiornerà i dati raccolti durante il progetto Diaspro Rosso realizzato dalla Federazione nel 2011 con il contributo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. 

Il questionario è anonimo e i dati forniti saranno elaborati in forma aggregata e nel rispetto della privacy. 

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L’indagine è realizzata grazie al supporto tecnico della Società Sinodé di Padova. 

 

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