Bilancio Sociale 2022
Il 2022 è stato denso di attività per la nostra Federazione, un anno intenso che ha portato a importanti risultati per la comunità rara italiana, oltre 2 milioni di persone.
La campagna per la Giornata delle Malattie Rare è arrivata a coprire tutto il mese di febbraio, con 3 eventi cardine distribuiti lungo il mese e molti eventi satellite.
Sono proseguiti fino a giugno gli Webinar co-organizzati da Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO, che hanno accompagnato il percorso di approfondimento della cultura sulle malattie rare.
Sempre in collaborazione con l’ISS, la newsletter RaraMente ha proseguito le uscite quindicinali dedicate al mondo delle malattie rare e alle iniziative delle Associazioni.
La presentazione del Rapporto MonitoRare è stato un momento di intensa
partecipazione da parte di tutti gli stakeholders e in maniera massiccia anche da parte delle Associazioni.
Gli Stati Generali delle Malattie Rare, hanno approfondito le tematiche del
Percorso diagnostico, della presa in carico, della ricerca e delle terapie
ChiacchieRare ha continuato il suo percorso di miglior visibilità di patologie rare e ultrarare, attraverso un format leggero e di grande diffusione sui social.
Il percorso di supporto alle Associazioni è proseguito durante tutto l’anno, anche con lo sviluppo di progettualità legate al supporto psicologico specifiche.
Accanto a queste attività di sensibilizzazione e approfondimento, è proseguita l’attività istituzionale della Federazione, con la partecipazione ai Tavoli, gruppi e coordinamento nei quali è presente un rappresentante nominato e con audizioni, invio di lettere e richieste di sostegno ed adesione ai rappresentanti politici.
Nel 2022 l'attività federativa è ulteriormente cresciuta, permettendo un consolidamento della posizione leader nel mondo delle malattie rare ma guadagnando un posizionamento anche su altre aree tradizionalmente meno curate: il terzo settore, l'area disabilità, l'area scuola/lavoro.
"Nel 2022 l'attività federativa è ulteriormente cresciuta, permettendo un consolidamento della posizione leader nel mondo delle malattie rare ma guadagnando un posizionamento anche su altre aree tradizionalmente meno curate: il terzo settore, l'area disabilità, l'area scuola/lavoro".
LA NOSTRA AZIONE NEL 2022
Struttura
Stakeholders e reti
Attività
LA STRUTTURA
Oggi fanno parte della Federazione più di 180 Associazioni, numero in continuo aggiornamento, che condividono la mission e gli obiettivi di UNIAMO e lavorano con il Consiglio Direttivo e tutto lo staff per il miglioramento della qualità della vita e la tutela e difesa dei diritti delle persone con malattia rara in tutta Italia.
STAKEHOLDERS E RETI
Nel 2022 abbiamo ampliato e rafforzato la nostra rete per poter rappresentare al meglio le istanze delle persone con malattia rara e delle loro famiglie e le possibili soluzioni. Ecco le nostre nuove alleanze:
Dal 2022 siamo soci del Forum del Terzo Settore e abbiamo partecipato attivamente alla Consulta Welfare e al gruppo APS.
Nel 2022 UNIAMO ha stipulato un protocollo di intesa con Special Olympicss per favorire ogni tipologia di attività che promuova una visione olistica della persona, attraverso l’inclusione sociale, scolastica, lavorativa e sportiva di tutte le persone disabilità intellettiva e malattia rara.
Nel 2022 UNIAMO ha deciso di chiedere l’affiliazione a Terzjus, Osservatorio di diritto per il Terzo Settore. Da ottobre siamo stati accettati nella compagine sociale.
UNIAMO e FAVO, a seguito dell’approvazione della Legge 175/2021 che è stata pensata per malattie rare e tumori rari, hanno stipulato un protocollo di intesa specifico per la realizzazione degli obiettivi previsti dalla legge.
ATTIVITÀ
L’attività della Federazione a livello di presenza e organizzazione eventi è cresciuta di oltre il 90% rispetto all’anno 2021, che aveva già registrato ottime performances.
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Anche nel 2022 la Federazione La Federazione Italiana Malattie Rare ha avviato una campagna di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e proseguire nel lavoro di miglioramento della qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver. La campagna è stata supportata da tutti gli attori del sistema malattie rare italiano, dal mondo politico e da personaggi del mondo dello spettacolo e della televisione. Realizzato anche uno spot televisivo con la partecipazione con la partecipazione di Benedetta De Luca, influencer con malattia rara e impegnata sui temi dell’inclusività delle persone con disabilità.
330 monumenti illuminati
in tutta Italia con la campagna "Accendiamo le luci sulle malattie rare" per portare l'attenzione di tutti sulle problematiche sociali e cliniche delle persone con patologia rara.
32 milioni di persone
raggiunte attraverso i profili ufficiali di persone famose, come Damiano David, cantante dei Maneskin, e Fedez.
150 magliette ufficiali
della Rare Disease Day spedite in tutta Italia con il nuovo logo di UNIAMO.
Le attività di comunicazione hanno permesso alla Federazione di mantenere alta l’attenzione sulle malattie rare tutto l’anno e di ridurre le distanze con il pubblico interessato alla nostra missione.
Per questo nel 2022 si è consolidata la presenza della Federazione su tutti i canali di comunicazione online e tutte le iniziative di comunicazione hanno avuto un importante risvolto digitale.
792 menzioni
del nostro account Twitter @uniamofimronlus
10.900 visite
alla nostra pagina Instagram @uniamomalattierare
897.890 persone
hanno visto contenuti della nostra pagina Facebook Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus
