Collaborazioni
Istituto Superiore di Sanità
Il 17 ottobre 2020 è stato stipulato fra l'Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO un accordo di collaborazione scientifica, con una panoramica a 360° sulle possibili aree di sviluppo comune. La Federazione collabora attivamente con l’Istituto Superiore di Sanità e il Centro Nazionale Malattie Rare per la realizzazione dei Meeting Scientifici Online e nella redazione della newsletter RaraMente.
Università LUMSA di Roma
Ad inizio 2021 è stato stipulato fra l'Università LUMSA e UNIAMO un accordo quinquennale di collaborazione su iniziative di sensibilizzazione sulle malattie rare. Il primo progetto nato dall’accordo è stato il corso di formazione “Con le tue parole” per una scuola inclusiva che ha coinvolto anche l’Università Cattolica del Sacro Cuore e l’Università di Messina.
Consiglio Nazionale del Notariato
Collaborazione sviluppata durante il progetto Social Rare e consolidata durante il progetto NS2, Nuove sfide per nuovi servizi.
ANFASS
Storicamente vicina per molte trasversalità di bisogni, la collaborazione con Anffas si è consolidata con il progetto IntegRare.
FAVO - Fed. it. Assoc. Vol. Oncologia
AIL - Ass. Italiana Leucemie
La trasversalità dei bisogni comuni ad UNIAMO, FAVO e AIL ha portato ad una collaborazione che ha dato vita ad azioni condivise per la tutela dei diritti dei malati (comunicati, appelli, emendamenti).
Forum III Settore
La collaborazione è nata in occasione del progetto IntegRare: i migliori specialisti del Forum Terzo Settore sono interventi nel corso di alcuni webinar per spiegare i cambiamenti dettati dalla Riforma del Terzo Settore.
S.I.P.Ped.
Collaborazioni con altri enti
- Presidenza del Consiglio dei Ministri
- Ministero della Salute
- Ministero della Salute – Dipartimento Ricerca
- Ministero della Salute – Dipartimento Programmazione Sanitaria
- Ministero dell’Istruzione
- AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
- INPS – Istituto Nazionale Previdenza Sociale
- Coordinamenti malattie rare di tutte le Regioni
- Coordinatori ERN BOND – Luca Sangiorgi, METABERN – Maurizio Scarpa, ERN RECONNET – Marta Mosca
- Telefono Verde Malattie Rare
- Help Line di tutte le Regioni
- Cedisma – Centro Studi sulla Disabilità e Marginalità dell’Università Cattolica del Sacro Cuore
- Istituto Chimico Farmaceutico Militare
- FNOPI Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche
- SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende Ospedaliere
- SIN Società Italiana di Neurologia
- SIN Società Italiana di Neonatologia
- SIPPED Società Italiana di Psicologia Pediatrica
- SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite
- SiMMeSn Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
- SIP – Società Italiana Pediatria
- Università di Messina
