Nella giornata del 31 luglio UNIAMO ha partecipato alla presentazione del Disegno di Legge Delega sul Testo Unico della legislazione farmaceutica su iniziativa del Sottosegretario Marcello Gemmato, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati. Con questo DDL, si conferma la volontà di avviare un riordino complessivo e strategico del settore farmaceutico, ponendo le basi per una legge quadro attesa da tempo, costruita attraverso un percorso partecipato.

Grazie al Sottosegretario Gemmato, da sempre vicino alla comunità delle persone con malattia rara, UNIAMO era l’unica associazione di pazienti presente nel panel dei relatori. Lo stesso Sottosegretario, infatti, ha confermato che le malattie rare rappresentano un focus imprescindibile del nuovo Testo Unico sulla legislazione farmaceutica. 

Come Federazione abbiamo ribadito il nostro impegno istituzionale per contribuire attivamente alla definizione di un impianto normativo che preveda come priorità: programmazione, monitoraggio e accesso equo al farmaco, con particolare attenzione alle terapie avanzate e all’importazione dall’estero.

Continuiamo a lavorare ai tavoli istituzionali affinché il diritto alla salute sia garantito in maniera uniforme, efficace e tempestiva per tutte le persone con malattia rara.