Il primo incontro del 2021 avrà un carattere internazionale e sarà quindi trasmesso in lingua inglese. Il tema dell’incontro sarà il Covid-19 e le Malattie Rare in Romania, dal punto di vista dei pazienti e delle Università.

Segui l’incontro in diretta sulla pagina FB di Uniamo

Durante il meeting è possibile inviare le domande ai relatori a questo indirizzo mail: qacovid.rare@iss.it.

Introduction and Chairs

Silvio Brusaferro, Istituto Superiore di Sanità

Luigi Bertinato, Istituto Superiore di Sanità

Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare 

Domenica Taruscio, National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità

Rare diseases and COVID-19 in Romania: the point of view of academia 

Emilia Severin, Professor, University of Medicine and Pharmacy “Carol Davila” Bucharest, Romania

Rare diseases and COVID-19 in Romania: the point of view of patients

Dorica Dan, President of the Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD), Member of the EURORDIS Board of Director

Organizational points to consider to protect rare disease patients in the COVID-19 era

Giuseppe Turchetti, Professor, Institute of Management, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa, Italy

Discussion and conclusions 

Domenica Taruscio, Director, National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy