In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, l’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo FIMR onlus dedicano il 24° meeting scientifico online a questa malattia genetica rara. L’incontro sarà occasione di confronto tra i principali esperti del settore con un focus sulla relazione tra talassemia e il Covid19. L’evento vedrà la partecipazione anche dell’on. Brando Benifei, Vice-presidente dell’Intergruppo Disabilità del Parlamento Europeo.
Introduzione e moderatori
Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Luigi Bertinato, Segreteria Scientifica del Presidente ISS
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS
Azioni per l’inclusione delle persone con disabilità, comprese le persone con malattie rare,
nell’Unione europea
Brando Benifei, MEP e Vice-Presidente dell’Intergruppo Disabilità del Parlamento europeo
Talassemia e pandemia da COVID-19
Gian Luca Forni, Direttore “Centro della Microcitemia, Anemie Congenite e Dismetabolismo del Ferro” European Reference Networks for rare diseases ERN-EuroBloodNet, Presidente “Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie” SITE, Ospedale Galliera, Genova
Talassemia: azioni del Centro Nazionale Sangue
Vincenzo De Angelis, Direttore del Centro Nazionale Sangue, Istituto Superiore di Sanità
Esigenze e punti di forza dei pazienti con Talassemia durante la pandemia da COVID-19
Raffaele Vindigni, Presidente di United Onlus – Federazione Italiana delle Talassemie, Drepanocitosi ed Emoglobinopatie Rare
Discussione e conclusioni
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS
