L’ 8° meeting ISS dedicato a malattie rare e Covid19 avrà questa settimana un focus sulle malattie rare metaboliche. Interverranno a parlarne esponenti delle ERN, delle Regioni e – in questa occasione – anche un rappresentante dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, con un excursus sull’utilizzo delle mascherine.
Il meeting è visibile online su Starleaf e in diretta sulla pagina Facebook di UNIAMO.
Invia le tue domande a qacovid.rare@iss.it : i relatori risponderanno dopo gli interventi.
Ti sei perso i precedenti meeting? Puoi trovare la versione integrale sulla pagina FB UNIAMO e sul canale YouTube della Federazione i singoli interventi.
Il programma
Introduzioni:
Silvio Brusaferro, Presidente Istituto Superiore di Sanità
Luigi Bertinato, Segreteria Scientifica Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
Indicazioni dell’OMS sull’uso delle mascherine in corso di COVID-19
Alessandro Cassini, Organizzazione Mondiale della Sanità
Malattie metaboliche rare in corso di COVID-19: l’esperienza europea e regionale
Maurizio Scarpa, Coordinatore di MetabERN e Coordinamento Malattie Rare Regione Friuli Venezia Giulia
L’impegno del coordinamento regionale delle malattie rare della Regione Emilia-Romagna in tempo di COVID-19
Elisa Rozzi, Matteo Volta, Coordinamento Malattie Rare Regione Emilia-Romagna
Conclusioni e raccomandazioni
Domenica Taruscio, CNMR – Istituto Superiore di Sanità